Grande nouvelle: Le blogue ''Vie de famille avec la cystinose'' déménage!
Vous pourrez dorénavant suivre mes péripéties familiales à l'adresse suivante;
http://viedefamilleaveclacystinose.wordpress.com
Vous y trouverez des photos, des pdf, et évidemment, de nombreux autres textes, qui viendront dès que j'aurai le temps. Je vous attends!
Nat
mercredi 11 novembre 2009
jeudi 5 novembre 2009
À go, on vaccine!!! (du moins, on fait la file)
Sujet de l'heure, la vaccination fait couler pas mal d'encre et ce, pour divulguer trop souvent des informations contradictoires. Même les ballerines des grands ballets canadiens ne doivent plus savoir sur quel pied danser, si elles ont des enfants.
Évidemment, si vous êtes anti-vaccins, vous vous bidonnez à la maison, vous félicitant d'être au dessus de tout ça. Vous vous contentez de regarder de travers les gens qui toussent dans les transports en commun, vous vous lavez les mains 35 fois par heure, et mettez un masque à gaz pour aller acheter vos produits homéopathiques à la pharmacie. Sinon, vous vous dites que cette grippe est une histoire montée de toutes pièces, qu'une grippe, il y en a à chaque année, que les médias font ce dont ils sont spécialistes; monter une petite histoire de peur en épingle. Peu importe la raison de votre non-vaccination, je vous souhaite de ne pas tomber malades.
Si, comme moi, vous êtes farouchement pro-vaccin (et pas juste dans le cas de bad trip social comme c'est le cas présentement), vous vivez l'horreur d'une organisation gouvernementale désastreuse. D'un côté, on nous dit d'aller se faire vacciner à tout prix, on fait tout pour nous convaincre. D'un autre côté, une fois convaincus, c'est la galère. On s'affaiblit presque le système immunitaire, tellement on doit déployer d'énergies pour l'avoir, ce mauzusse de vaccin!
Ce n'est pas mêlant, les informations changent tellement souvent, que même les infirmières de la ligne d'infos H1N1 doivent à tout moment aller vérifier dans la base de données (vécu). Pas parce qu'elles entendent la question pour la première fois et qu'elles ne savent pas la réponse, mais bien parce qu'il y a de bonnes chances que les directives aient changé du tout au tout, depuis le dernier appel, 5 minutes avant!
Les parents qui, comme moi, ont un enfant malade comprendront bien le stress que l'on peut vivre en ayant à subir un tel système. Quels sont les critères pour être considérés immunosupprimés? Une maladie chronique ça veut dire quoi, (il me semble que c'est assez large comme terme)? Mon enfant est dans quelle catégorie? Si mon chien fait de l'arthrose, je peux tu le faire vacciner? Est ce qu'il faut apporter des preuves que l'enfant en question est malade? Y'a tu des malades plus importants que d'autres? Et si mon enfant pognait la grippe en se tapant la ligne d'attente pour se faire vacciner? Faut tu que je m'apporte un cellulaire pour consulter la ligne info pandémie à toutes le heures, afin d'être certaine que mon enfant sera vacciné rendu à son tour?
Moi, oui, j'ai vécu du stress à cause de la vaccination. Je trouve pas mal dommage de ne pas pouvoir faire vacciner Émile, Noémie et Lucas en même temps. À mes yeux, Émile a autant besoin du vaccin que Noémie. Pourtant, il y aura droit seulement dans 1 mois. De plus, que le gouvernement nous donne un remboursement de l'équivalent d'une journée de travail perdu, si il n'est pas capable de s'organiser logiquement, tabouère! Avec leur organisation broche à foin, non seulement il n'y aura que la moitié de la famille de vaccinée, mais on devra perdre non seulement 1, mais 2 jours de notre vie (qui est assez bien remplie, merci) pour aller faire la file au centre de vaccination. Bravo!
Demain, je passe ma journée de congé à faire une ballade en famille. Au lieu d'aller jouer au parc, nous irons faire la file, pour un vaccin. Non, ce ne sera pas à la garderie, non ce ne sera pas à l'école, comme la logique le voudrait, ce sera dans un centre communautaire. J'espères que Lucas et Noémie seront vaccinés, car il commence à y avoir des cas de H1N1 à leur garderie, et que je n'ai pas les moyens que Lucas se retape un séjour à l'hopital. Parfois, le prix est cher à payer pour avoir des enfants en santé!
Évidemment, si vous êtes anti-vaccins, vous vous bidonnez à la maison, vous félicitant d'être au dessus de tout ça. Vous vous contentez de regarder de travers les gens qui toussent dans les transports en commun, vous vous lavez les mains 35 fois par heure, et mettez un masque à gaz pour aller acheter vos produits homéopathiques à la pharmacie. Sinon, vous vous dites que cette grippe est une histoire montée de toutes pièces, qu'une grippe, il y en a à chaque année, que les médias font ce dont ils sont spécialistes; monter une petite histoire de peur en épingle. Peu importe la raison de votre non-vaccination, je vous souhaite de ne pas tomber malades.
Si, comme moi, vous êtes farouchement pro-vaccin (et pas juste dans le cas de bad trip social comme c'est le cas présentement), vous vivez l'horreur d'une organisation gouvernementale désastreuse. D'un côté, on nous dit d'aller se faire vacciner à tout prix, on fait tout pour nous convaincre. D'un autre côté, une fois convaincus, c'est la galère. On s'affaiblit presque le système immunitaire, tellement on doit déployer d'énergies pour l'avoir, ce mauzusse de vaccin!
Ce n'est pas mêlant, les informations changent tellement souvent, que même les infirmières de la ligne d'infos H1N1 doivent à tout moment aller vérifier dans la base de données (vécu). Pas parce qu'elles entendent la question pour la première fois et qu'elles ne savent pas la réponse, mais bien parce qu'il y a de bonnes chances que les directives aient changé du tout au tout, depuis le dernier appel, 5 minutes avant!
Les parents qui, comme moi, ont un enfant malade comprendront bien le stress que l'on peut vivre en ayant à subir un tel système. Quels sont les critères pour être considérés immunosupprimés? Une maladie chronique ça veut dire quoi, (il me semble que c'est assez large comme terme)? Mon enfant est dans quelle catégorie? Si mon chien fait de l'arthrose, je peux tu le faire vacciner? Est ce qu'il faut apporter des preuves que l'enfant en question est malade? Y'a tu des malades plus importants que d'autres? Et si mon enfant pognait la grippe en se tapant la ligne d'attente pour se faire vacciner? Faut tu que je m'apporte un cellulaire pour consulter la ligne info pandémie à toutes le heures, afin d'être certaine que mon enfant sera vacciné rendu à son tour?
Moi, oui, j'ai vécu du stress à cause de la vaccination. Je trouve pas mal dommage de ne pas pouvoir faire vacciner Émile, Noémie et Lucas en même temps. À mes yeux, Émile a autant besoin du vaccin que Noémie. Pourtant, il y aura droit seulement dans 1 mois. De plus, que le gouvernement nous donne un remboursement de l'équivalent d'une journée de travail perdu, si il n'est pas capable de s'organiser logiquement, tabouère! Avec leur organisation broche à foin, non seulement il n'y aura que la moitié de la famille de vaccinée, mais on devra perdre non seulement 1, mais 2 jours de notre vie (qui est assez bien remplie, merci) pour aller faire la file au centre de vaccination. Bravo!
Demain, je passe ma journée de congé à faire une ballade en famille. Au lieu d'aller jouer au parc, nous irons faire la file, pour un vaccin. Non, ce ne sera pas à la garderie, non ce ne sera pas à l'école, comme la logique le voudrait, ce sera dans un centre communautaire. J'espères que Lucas et Noémie seront vaccinés, car il commence à y avoir des cas de H1N1 à leur garderie, et que je n'ai pas les moyens que Lucas se retape un séjour à l'hopital. Parfois, le prix est cher à payer pour avoir des enfants en santé!
dimanche 1 novembre 2009
Le divorce pharmaceutique, fin de l'épopée
Ça y est! Mon divorce avec le jean-coutu est bel et bien consommé. Je suis maintenant fidèle avec une autre pharmacie, concurrente de mon fournisseur de médicaments précédent. Oû? Ce n'est pas important. D'ailleurs, je ne veux pas faire de pub, à moins que ce ne soit pour dénoncer les pratiques d'un commerce.
Ce que j'ai trouvé carrément comique, c'est que même si le ''patron'' qui m'a dit d'aller voir ailleurs si c'étais ce que je voulais faire, le Jean-Coutu a appelé chez moi dès qu'ils ont été mis au courant que j'avais fait transférer mon dossier ailleurs. Ça a été tellement rapide, que Mat a reçu l'appel avant même que j'aie le temps de revenir à la maison. Des vrais Lucky Luke de la tentative de récupération de clients. Comme ils étaient soudainement passionnés par nos mécontentements à leur égard, on ne s'est pas gênés pour leur faire nos griefs, cependant, le mal est fait; On divorce!!!
Évidemment, comme Lucas a une bonne liste de médicaments qui ne sont pas du tout courants, je m'attends à quelques délais, et aussi à quelques ajustements, ce qui est tout a fait normal. D'ailleurs, le Jean-Coutu nous a reproché de leur avoir fait commander des produits avec lesquels ils resteront pris, car il n'y a que Lucas qui les utilise. Ils font pitié, hein?
Je ne demande pas la lune; je ne demande que ce que la logique de ce qu'on peut attendre d'une pharmacie ordonne:
-Des médicaments avec la date de péremption indiqués sur la bouteille
-Un service courtois, des pharmaciens qui ne nous parlent pas comme si on était des imbéciles, ce que je ne considère pas être.
-Des pharmaciens qui ne me répondent pas ''je pense'' quand je leur demande avec angoisse si le médicament qu'ils m'ont refilé, (qui est du format intraveineux au lieu du sirop habituel) sera correct pour mon bébé.
-Des pharmaciens qui ne me donneront pas l'impression de faire exprès pour m'extorquer le moindre sou possible (Ça, c'est la grande spécialité du Jean-Coutu)
-Des pharmaciens capables de s'adapter un minimum aux réalités de leurs clients. Bref, d'avoir en stock les produits nécessaires, histoire de ne pas nous faire attendre 2 jours sans médicaments parce qu'ils n'en avaient pas commandé.
Je suis peut-être une cliente exigeante, mais je ne crois pas exagérer. Je suis la cliente, et ils sont le fournisseur. Ils font des sous avec moi, et moi, je paie cher pour avoir du service.
Avec t0us les changements qu'on a vécus récemment, nous avons BESOIN d'avoir confiance en notre pharmacien, c'est un must. La pharmacie joue un grand rôle dans l'aventure de Lucas et nous ne pouvons pas nous permettre de faire affaire avec des requins brillant par leur incompétence.
Comme je le disais plus haut, oui, je m'attends à avoir à faire quelques ajustements avec mes nouveaux pharmaciens. Je sais qu'ils n'auront pas nécessairement tous les produits nécessaires dès demain matin. Il faut être logique.
Si on analyse qui est le grand perdant la-dedans, je ne me sens pas visée. Je ne perds pas un client archi-payant, je repars à zéro chez un nouveau fournisseur de médicaments... qui livre gratuitement, par dessus le marché!
Ce que j'ai trouvé carrément comique, c'est que même si le ''patron'' qui m'a dit d'aller voir ailleurs si c'étais ce que je voulais faire, le Jean-Coutu a appelé chez moi dès qu'ils ont été mis au courant que j'avais fait transférer mon dossier ailleurs. Ça a été tellement rapide, que Mat a reçu l'appel avant même que j'aie le temps de revenir à la maison. Des vrais Lucky Luke de la tentative de récupération de clients. Comme ils étaient soudainement passionnés par nos mécontentements à leur égard, on ne s'est pas gênés pour leur faire nos griefs, cependant, le mal est fait; On divorce!!!
Évidemment, comme Lucas a une bonne liste de médicaments qui ne sont pas du tout courants, je m'attends à quelques délais, et aussi à quelques ajustements, ce qui est tout a fait normal. D'ailleurs, le Jean-Coutu nous a reproché de leur avoir fait commander des produits avec lesquels ils resteront pris, car il n'y a que Lucas qui les utilise. Ils font pitié, hein?
Je ne demande pas la lune; je ne demande que ce que la logique de ce qu'on peut attendre d'une pharmacie ordonne:
-Des médicaments avec la date de péremption indiqués sur la bouteille
-Un service courtois, des pharmaciens qui ne nous parlent pas comme si on était des imbéciles, ce que je ne considère pas être.
-Des pharmaciens qui ne me répondent pas ''je pense'' quand je leur demande avec angoisse si le médicament qu'ils m'ont refilé, (qui est du format intraveineux au lieu du sirop habituel) sera correct pour mon bébé.
-Des pharmaciens qui ne me donneront pas l'impression de faire exprès pour m'extorquer le moindre sou possible (Ça, c'est la grande spécialité du Jean-Coutu)
-Des pharmaciens capables de s'adapter un minimum aux réalités de leurs clients. Bref, d'avoir en stock les produits nécessaires, histoire de ne pas nous faire attendre 2 jours sans médicaments parce qu'ils n'en avaient pas commandé.
Je suis peut-être une cliente exigeante, mais je ne crois pas exagérer. Je suis la cliente, et ils sont le fournisseur. Ils font des sous avec moi, et moi, je paie cher pour avoir du service.
Avec t0us les changements qu'on a vécus récemment, nous avons BESOIN d'avoir confiance en notre pharmacien, c'est un must. La pharmacie joue un grand rôle dans l'aventure de Lucas et nous ne pouvons pas nous permettre de faire affaire avec des requins brillant par leur incompétence.
Comme je le disais plus haut, oui, je m'attends à avoir à faire quelques ajustements avec mes nouveaux pharmaciens. Je sais qu'ils n'auront pas nécessairement tous les produits nécessaires dès demain matin. Il faut être logique.
Si on analyse qui est le grand perdant la-dedans, je ne me sens pas visée. Je ne perds pas un client archi-payant, je repars à zéro chez un nouveau fournisseur de médicaments... qui livre gratuitement, par dessus le marché!
samedi 31 octobre 2009
La culpabilité
Quand une personne, particulièrement une femme (comme moi, par exemple) a des enfants, elle découvre un phénomène tout à fait nouveau: La culpabilité. C'est bien simple, c'est presque comme une deuxième paire de bas, tellement on la ressent souvent.
La culpabilité survient à toute sorte de moments; Sous la douche, dans le bus, au travail, en pleine nuit, même parfois au beau milieu d'une partie de jambes en l'air! Les raisons de sa venue sont incroyablement multiples; Un repas manqué, une arrivée en retard à la garderie, un enfant chicané trop fort, une mitaine oubliée à la maison, etc., etc, etc.
Avoir un bout de chou malade dans le décor amène aussi son lot de culpabilités. Pas tant sur la cause de sa maladie, parce qu'il aurait fallu que nous fussent devins pour savoir que nous avions ce gêne en nous, mais sur pas mal de détails de la vie de tous les jours.
Comme Lucas a son Cystagon à prendre religieusement à chaque 6 heures, quand on passe tout droit, la culpabilité se pointe le bout du nez. Quand on oublie de lui mettre ses gouttes dans les yeux, bonjour la culpabilité. Quand on aimerait pouvoir donner plus d'attention à nos autres enfants, mais que l'on est débordés par les médicaments, le repas, les couches, alouette! Comment on se sent, vous pensez?
Évidemment, je sais que je fais mon gros possible, que ce que nous demande l'hopital est quasi-surhumain, même pour un couple qui n'aurait qu'un seul enfant, et qui aurait une nounou à temps plein. Le docteur de Lucas le dit, et je la seconde; Les demandes faites aux parents d'enfants cystiniques sont énormes, ne tiennent pas comptes des réalités de la vie. Cependant, notre devoir est de faire de notre mieux au travers de tout ça.
SUPERWOMAN
Vous connaissez superwoman, celle qui s'habille comme superman, en plus sexy, évidemment. Ce terme est aussi utilisé pour décrire des mères de familles qui font toujours tout à la perfection, tant au boulot, qu'avec les enfants, qu'à la maison, qui a une libido à tout casser, qui est toujours bien peignée, qui a les jambes rasées de près, des repas toujours équilibrés, alleluia!
Je vous annonce tout de suite que je ne suis PAS superwoman. D'abord, je ne me peigne que très rarement (pas le temps), mon appart est en bordel (pas le temps), je pète les plombs au moins 1 fois par jour, et surtout, je ne me rase jamais les jambes.
Sérieusement, je crois qu'à trop vouloir se prendre pour une superwoman, qui fait toujours tout parfaitement, sans erreurs, et dans la joie, tout ce que je risque de me taper, c'est un beau gros burn out. Je préfère vivre avec mes petites culpabilités, que j'arrive toujours à chasser assez facilement du revers de la main...
La culpabilité survient à toute sorte de moments; Sous la douche, dans le bus, au travail, en pleine nuit, même parfois au beau milieu d'une partie de jambes en l'air! Les raisons de sa venue sont incroyablement multiples; Un repas manqué, une arrivée en retard à la garderie, un enfant chicané trop fort, une mitaine oubliée à la maison, etc., etc, etc.
Avoir un bout de chou malade dans le décor amène aussi son lot de culpabilités. Pas tant sur la cause de sa maladie, parce qu'il aurait fallu que nous fussent devins pour savoir que nous avions ce gêne en nous, mais sur pas mal de détails de la vie de tous les jours.
Comme Lucas a son Cystagon à prendre religieusement à chaque 6 heures, quand on passe tout droit, la culpabilité se pointe le bout du nez. Quand on oublie de lui mettre ses gouttes dans les yeux, bonjour la culpabilité. Quand on aimerait pouvoir donner plus d'attention à nos autres enfants, mais que l'on est débordés par les médicaments, le repas, les couches, alouette! Comment on se sent, vous pensez?
Évidemment, je sais que je fais mon gros possible, que ce que nous demande l'hopital est quasi-surhumain, même pour un couple qui n'aurait qu'un seul enfant, et qui aurait une nounou à temps plein. Le docteur de Lucas le dit, et je la seconde; Les demandes faites aux parents d'enfants cystiniques sont énormes, ne tiennent pas comptes des réalités de la vie. Cependant, notre devoir est de faire de notre mieux au travers de tout ça.
SUPERWOMAN
Vous connaissez superwoman, celle qui s'habille comme superman, en plus sexy, évidemment. Ce terme est aussi utilisé pour décrire des mères de familles qui font toujours tout à la perfection, tant au boulot, qu'avec les enfants, qu'à la maison, qui a une libido à tout casser, qui est toujours bien peignée, qui a les jambes rasées de près, des repas toujours équilibrés, alleluia!
Je vous annonce tout de suite que je ne suis PAS superwoman. D'abord, je ne me peigne que très rarement (pas le temps), mon appart est en bordel (pas le temps), je pète les plombs au moins 1 fois par jour, et surtout, je ne me rase jamais les jambes.
Sérieusement, je crois qu'à trop vouloir se prendre pour une superwoman, qui fait toujours tout parfaitement, sans erreurs, et dans la joie, tout ce que je risque de me taper, c'est un beau gros burn out. Je préfère vivre avec mes petites culpabilités, que j'arrive toujours à chasser assez facilement du revers de la main...
lundi 26 octobre 2009
Mon divorce d'avec le Jean-Coutu
Quand j'avais 3 enfants dits en bonne santé, j'allais régulièrement à la pharmacie Jean-Coutu située près de chez moi. La proximité faisait mon affaire, les prix... Bof, tout est cher partout anyways!
Depuis que Lucas prend des médicaments en quantité industrielle, j'ai maintes fois eu l'occasion de déchanter de cette pharmacie. Le service y est pourri dès que les médicaments demandés dépassent en complexité les célébrex, effexor et marvelon de ce monde. Bref, dès que les pharmaciens ont à faire travailler leurs petites méninges, tout devient plus compliqué. Voici quelques exemples;
Évidemment, au début, plusieurs produits étaient manquants. Bon, pour ça, ils ont l'excuse que Lucas nécessite des mixtures vraiment non communes, et qu'une pharmacie ne peut pas tout avoir en stock. Cependant, je m'explique mal qu'ils n'en avaient commandé que pour la première prescription, et non pour les mois à venir, ce, sachant que Lucas avait une ordonnance renouvelable pendant 3 mois.
Les premières fois que j'ai été y chercher mon bicarbonate de sodium à 30$ la prescription, j'ai reçu 2 petites bouteilles de 250 ml chacune. Je les ai appelés pour leur faire remarquer que Lucas en prenait en s'il vous plait, et que je ne tenais vraiment pas à passer ma vie à commander ce produit. Je leur ai dit qu'ils pouvaient sans problèmes m'en préparer un gallon (étant consciente que j'exagérais). Par la suite, ils m'ont remis 2 bouteilles de 500 ml, ce qui est déjà moins pire. Cependant, le prix est resté le même que si j'en avais pris 250 ml. Voyez-vous l'arnaque? Ils ne me font pas payer pour le produit en tant que tel (qui ne coûte rien à faire), mais pour le temps de travail que ça demande pour le faire. Comme ça prend sensiblement le même temps de faire 500 ml qu'un litre de médicament, c'étais pas mal plus avantageux pour eux de m'en donner des petites doses, histoire que je revienne souvent, et paie souvent le fameux 30$. Crosseurs, non?
Lucas prend su magnésium per os (par la bouche). Une fois, j'ai passé une commande pour le magnésium à la pharmacie. On me répond de passer dans 3 heures, que ma commande sera prête. Quand Mathieu est revenu avec le médicament, on s'est rendus compte qu'ils nous avaient donné des fioles de magnésium IV (intra veineux). Je les appelles, leur demande des explications, tout en les traitant d'incompétents au passage. Le pharmacien me dit qu'il PENSE que c'est la même chose. Je lui demande s'il le pense ou s'il en est certain. Différence qui a sa petite importance pour moi.. C'est tellement de troubles de faire un bébé, on ne va pas faire exprès pour le maganer. Il me répond; ''Écoutez madame, on est des professionnels, on ne va pas vous donner n'importe quoi''. Ben non... Ayant perdu confiance, j'appelle la pharmacie de Sainte-Justine, oû on m'explique que effectivement, quand les concentrations nécessaires sont plus élevées, on peut utiliser le magnésium IV en per os. Cependant, la pharmacienne me conseille d'apporter mes fioles à la pharmacie pour qu'ils me les vident dans une grosse bouteille, car il faut une seringue avec aiguille pour sortir le magnésium IV des fioles. Je re-retourne à la pharmacie le lendemain matin. Leur demande de me transvider mon magnésium. Quand je reviens le chercher, le caissière me demande 30$ pour. Personne n'avait jugé bon de noter que cette commande avait déjà été payée. Une chance que j'ai la gueule nécessaire pour me défendre!
Il y a aussi les détails bénins, comme des produits rendus sans la date d'expiration, ou sans la mention ''réfrigérer'' pour un produit se conservant au froid.
La goutte qui a fait déborder le vase (qui était déja pas mal assez plein, mettons), c'est quand je les ai appelés pour leur demander de m'imprimer les papiers de médicaments qui avaient été rejetés par mon assureur. Comme il y en a 13, ils me chargent des frais de 5$. Là, j'ai pèté les plombs. Depuis la mi-septembre, ils ont fait au moins 1000$ avec nous, juste en médicaments. La- dessus, il y a au moins 300$ que j'ai payé de ma poche. J'ai ''parlé'' au gérant, et pas moyen de m'exempter du 5$ à payer; ''Les règlements, c'est les règlements pour tout le monde, madame''. Au ouain?
Je vous annonce donc qu'en plus d'être des pharmaciens pourris, les pharmacies Jean-Coutu sont de mauvais gestionnaires; Pour éviter d'exempter quelqu'un de payer 5$ une fois, ils ont perdu non seulement 1, mais 5 clients (on est 5 dans la famille) dont Lucas qui est un client Jack Pot pour une pharmacie!
Depuis que Lucas prend des médicaments en quantité industrielle, j'ai maintes fois eu l'occasion de déchanter de cette pharmacie. Le service y est pourri dès que les médicaments demandés dépassent en complexité les célébrex, effexor et marvelon de ce monde. Bref, dès que les pharmaciens ont à faire travailler leurs petites méninges, tout devient plus compliqué. Voici quelques exemples;
Évidemment, au début, plusieurs produits étaient manquants. Bon, pour ça, ils ont l'excuse que Lucas nécessite des mixtures vraiment non communes, et qu'une pharmacie ne peut pas tout avoir en stock. Cependant, je m'explique mal qu'ils n'en avaient commandé que pour la première prescription, et non pour les mois à venir, ce, sachant que Lucas avait une ordonnance renouvelable pendant 3 mois.
Les premières fois que j'ai été y chercher mon bicarbonate de sodium à 30$ la prescription, j'ai reçu 2 petites bouteilles de 250 ml chacune. Je les ai appelés pour leur faire remarquer que Lucas en prenait en s'il vous plait, et que je ne tenais vraiment pas à passer ma vie à commander ce produit. Je leur ai dit qu'ils pouvaient sans problèmes m'en préparer un gallon (étant consciente que j'exagérais). Par la suite, ils m'ont remis 2 bouteilles de 500 ml, ce qui est déjà moins pire. Cependant, le prix est resté le même que si j'en avais pris 250 ml. Voyez-vous l'arnaque? Ils ne me font pas payer pour le produit en tant que tel (qui ne coûte rien à faire), mais pour le temps de travail que ça demande pour le faire. Comme ça prend sensiblement le même temps de faire 500 ml qu'un litre de médicament, c'étais pas mal plus avantageux pour eux de m'en donner des petites doses, histoire que je revienne souvent, et paie souvent le fameux 30$. Crosseurs, non?
Lucas prend su magnésium per os (par la bouche). Une fois, j'ai passé une commande pour le magnésium à la pharmacie. On me répond de passer dans 3 heures, que ma commande sera prête. Quand Mathieu est revenu avec le médicament, on s'est rendus compte qu'ils nous avaient donné des fioles de magnésium IV (intra veineux). Je les appelles, leur demande des explications, tout en les traitant d'incompétents au passage. Le pharmacien me dit qu'il PENSE que c'est la même chose. Je lui demande s'il le pense ou s'il en est certain. Différence qui a sa petite importance pour moi.. C'est tellement de troubles de faire un bébé, on ne va pas faire exprès pour le maganer. Il me répond; ''Écoutez madame, on est des professionnels, on ne va pas vous donner n'importe quoi''. Ben non... Ayant perdu confiance, j'appelle la pharmacie de Sainte-Justine, oû on m'explique que effectivement, quand les concentrations nécessaires sont plus élevées, on peut utiliser le magnésium IV en per os. Cependant, la pharmacienne me conseille d'apporter mes fioles à la pharmacie pour qu'ils me les vident dans une grosse bouteille, car il faut une seringue avec aiguille pour sortir le magnésium IV des fioles. Je re-retourne à la pharmacie le lendemain matin. Leur demande de me transvider mon magnésium. Quand je reviens le chercher, le caissière me demande 30$ pour. Personne n'avait jugé bon de noter que cette commande avait déjà été payée. Une chance que j'ai la gueule nécessaire pour me défendre!
Il y a aussi les détails bénins, comme des produits rendus sans la date d'expiration, ou sans la mention ''réfrigérer'' pour un produit se conservant au froid.
La goutte qui a fait déborder le vase (qui était déja pas mal assez plein, mettons), c'est quand je les ai appelés pour leur demander de m'imprimer les papiers de médicaments qui avaient été rejetés par mon assureur. Comme il y en a 13, ils me chargent des frais de 5$. Là, j'ai pèté les plombs. Depuis la mi-septembre, ils ont fait au moins 1000$ avec nous, juste en médicaments. La- dessus, il y a au moins 300$ que j'ai payé de ma poche. J'ai ''parlé'' au gérant, et pas moyen de m'exempter du 5$ à payer; ''Les règlements, c'est les règlements pour tout le monde, madame''. Au ouain?
Je vous annonce donc qu'en plus d'être des pharmaciens pourris, les pharmacies Jean-Coutu sont de mauvais gestionnaires; Pour éviter d'exempter quelqu'un de payer 5$ une fois, ils ont perdu non seulement 1, mais 5 clients (on est 5 dans la famille) dont Lucas qui est un client Jack Pot pour une pharmacie!
samedi 24 octobre 2009
Conciliaiton travail/famille/études... Ouch!
Celui qui a inventé le terme conciliation travail/famille n'a pas d'enfant. Ce n'est pas en travaillant 40 heures semaine qu'on peut concilier quoi que ce soit. Même une personne sans enfants arrive à manquer de temps pour profiter de la vie, à 40 heures semaine. Quand on a 1, 2 ou 3 enfants, la routine de vie, travail inclus, ressemble a une valse qui tournerait sans arrêt. Lever, dejeuner, ecole, travail, retour, souper, devoirs, bain, dodo, lever, dejeuner, ecole, travail, retour...et ainsi de suite.
La fin de semaine, on est un peu plus lousse, mais on a de multiples tâches à faire qu'on a négligées la semaine durant. En plus de ça, on essaie de trouver le plus de temps possible pour profiter un peu de nos enfants (et eux de nous). Quand on travaille dans un milieu comme le mien (hospitalier), et qu'on est obligés de travailler une fin de semaine sur deux, on se ramasse à avoir à peine 4 jours par mois pour tripper en famille. Et là, il faut souhaiter: Qu'il fasse beau, qu'on ait les moyens financiers nécessaires à nos aspirations de loisirs familiaux, qu'on n'ait pas d'autre chose de prévu, de moins le fun, mais de tellement obligatoire.
Quand, dans une famille comme la mienne, la papa est aux études à temps plein, la routine familiale fait OUCH! Le ménage aussi, d'ailleurs. Malgré un horaire archi-organisé, il peut arriver qu Mathieu ait un travail à teminer, un texte à lire. Du coup, je dois assumer le rôle de chicaneuse d'enfants qui n'écoutent pas quand il est temps d'aller se coucher, en plus de la fatigue d'une looongue journée de travail. Je ne peux m'empêcher de me demander; Mais comment font les monoparentales??? Si j'étais croyante, je dirais que ce sont des saintes. Comme je suis plus terre à terre, je dirai que ce sont des magiciennes, des sur-femmes! Bref, des mamans qui aiment leurs enfants et qui ont simplement pas le choix!
Quand il me prend l'envie, comme ce soir, d'écrire sur mon cher blogue, c'est souvent au dépens de précieuses heures de sommeil. Une partie de moi envisage quoi me faire comme lunch pour demain, ma voix crie aux enfants d'accélérer leur mise en pijama, et la seconde partie de ma matière grise s'amuse dans les tournures de phrases. Pendant tout ça, je chatte avec mes amis sur facebook. Bref, je suis une maman multi-fonctions!
Tant qu'à avoir une vie occupée, pourquoi ne pas avoir, en plus, un enfant malade? Évidemment, la maladie de Lucas nous complique un peu la vie, on a les médicaments à préparer, il faut les donner, il y a le gavage à installer, les poches de gavage à laver, les visites à l'hopital, le niaisage à la pharmacie pour les médicaments... Je me suis rendue compte qu'en 2 semaines, TOUTES mes journées de congé seront en partie passées dans un hopital, ou une clinique. Déprimant, non? Déjà que je travaille dans un hopital...
Heureusement, ce ne sera pas toujours le cas. Avec le temps, les rendez-vous de Lucas vont s'espacer, Mat va finir l'université, les enfants vont grandir, à 80 ans, je devrais être bonne pour prendre ma retraite... Et savez-vous ce que je vais faire??? M'ennuyer!!!
La fin de semaine, on est un peu plus lousse, mais on a de multiples tâches à faire qu'on a négligées la semaine durant. En plus de ça, on essaie de trouver le plus de temps possible pour profiter un peu de nos enfants (et eux de nous). Quand on travaille dans un milieu comme le mien (hospitalier), et qu'on est obligés de travailler une fin de semaine sur deux, on se ramasse à avoir à peine 4 jours par mois pour tripper en famille. Et là, il faut souhaiter: Qu'il fasse beau, qu'on ait les moyens financiers nécessaires à nos aspirations de loisirs familiaux, qu'on n'ait pas d'autre chose de prévu, de moins le fun, mais de tellement obligatoire.
Quand, dans une famille comme la mienne, la papa est aux études à temps plein, la routine familiale fait OUCH! Le ménage aussi, d'ailleurs. Malgré un horaire archi-organisé, il peut arriver qu Mathieu ait un travail à teminer, un texte à lire. Du coup, je dois assumer le rôle de chicaneuse d'enfants qui n'écoutent pas quand il est temps d'aller se coucher, en plus de la fatigue d'une looongue journée de travail. Je ne peux m'empêcher de me demander; Mais comment font les monoparentales??? Si j'étais croyante, je dirais que ce sont des saintes. Comme je suis plus terre à terre, je dirai que ce sont des magiciennes, des sur-femmes! Bref, des mamans qui aiment leurs enfants et qui ont simplement pas le choix!
Quand il me prend l'envie, comme ce soir, d'écrire sur mon cher blogue, c'est souvent au dépens de précieuses heures de sommeil. Une partie de moi envisage quoi me faire comme lunch pour demain, ma voix crie aux enfants d'accélérer leur mise en pijama, et la seconde partie de ma matière grise s'amuse dans les tournures de phrases. Pendant tout ça, je chatte avec mes amis sur facebook. Bref, je suis une maman multi-fonctions!
Tant qu'à avoir une vie occupée, pourquoi ne pas avoir, en plus, un enfant malade? Évidemment, la maladie de Lucas nous complique un peu la vie, on a les médicaments à préparer, il faut les donner, il y a le gavage à installer, les poches de gavage à laver, les visites à l'hopital, le niaisage à la pharmacie pour les médicaments... Je me suis rendue compte qu'en 2 semaines, TOUTES mes journées de congé seront en partie passées dans un hopital, ou une clinique. Déprimant, non? Déjà que je travaille dans un hopital...
Heureusement, ce ne sera pas toujours le cas. Avec le temps, les rendez-vous de Lucas vont s'espacer, Mat va finir l'université, les enfants vont grandir, à 80 ans, je devrais être bonne pour prendre ma retraite... Et savez-vous ce que je vais faire??? M'ennuyer!!!
jeudi 22 octobre 2009
To vaccin, or not to vaccin
Les opinions sont divisées, les arguments se valent dans les deux camps. Le camp pro-vaccin parle de santé publique, de sécurité individuelle, de responsabilité sociale. Le clan anti-vaccin parle de vaccin mal testé, d'exagération médiatique, de mercure dans les vaccins, de grippe pas si pire qu'on le dit, des intérêts pharmaceutiques.
Moi, au travers de tout ça, je dis: Vaccin!
Vaccin parce que je travaille avec des gens malades
Vaccin parce que mon bébé est de santé plus précaire que la normale
Vaccin car je préfère quelques petits effets secondaires à une grippe de chien pendant une semaine, et les complications qui peuvent éventuellement survenir
Vaccin, car le même a déjà été donné ailleurs dans le monde, dans problèmes majeurs
Vaccin, parce que si je ne me fais pas vacciner, mon employeur pourrait me mettre en congé sans solde et que je n'en ai pas les moyens
Vaccin parce que j'en ai soupé des propagandes anti-vaccins venant de toutes parts. Si les enfants des autres ne pognent pas la rubéole, c'est parce que mes enfants sont vaccinés
Vaccin pas parce que je badtrippe sur le H1N1, mais parce que je prend ça aussi au sérieux que la grippe saisonnière, pour laquelle je me fais aussi vacciner
Tant mieux si la supposée pandémie n'est qu'une exagération, tant mieux si les médias ont tout monté en boule de neige, tant mieux si je me suis fait vacciner pour rien. Tant mieux s'il n'y a pas de grippe cette année! Je n'aurai juste pas pris de chances!
Moi, au travers de tout ça, je dis: Vaccin!
Vaccin parce que je travaille avec des gens malades
Vaccin parce que mon bébé est de santé plus précaire que la normale
Vaccin car je préfère quelques petits effets secondaires à une grippe de chien pendant une semaine, et les complications qui peuvent éventuellement survenir
Vaccin, car le même a déjà été donné ailleurs dans le monde, dans problèmes majeurs
Vaccin, parce que si je ne me fais pas vacciner, mon employeur pourrait me mettre en congé sans solde et que je n'en ai pas les moyens
Vaccin parce que j'en ai soupé des propagandes anti-vaccins venant de toutes parts. Si les enfants des autres ne pognent pas la rubéole, c'est parce que mes enfants sont vaccinés
Vaccin pas parce que je badtrippe sur le H1N1, mais parce que je prend ça aussi au sérieux que la grippe saisonnière, pour laquelle je me fais aussi vacciner
Tant mieux si la supposée pandémie n'est qu'une exagération, tant mieux si les médias ont tout monté en boule de neige, tant mieux si je me suis fait vacciner pour rien. Tant mieux s'il n'y a pas de grippe cette année! Je n'aurai juste pas pris de chances!
Les méchants médicaments
Parmi les parents qui lisent ce blog, levez la main, ceux qui n'aiment pas à avoir à donner des médicaments à leurs enfants. Je vous laisse expliquer à votre entourage pourquoi vous venez de lever la main devant votre ordinateur... Moi aussi je n'aime pas ça, donner des médicaments, je n'aime pas avoir à en prendre, avoir à y penser, me sentir coupable quand j'ai oublié une dose, et avoir à trimballer ça partout.
Quand on a appris que Lucas était malade, que sa maladie nécessitait une médication À VIE, j'ai un peu paniqué. Et là, je ne savais pas encore le nombre de doses dont il aurait besoin à chaque jour. Quand on a vu l'Ophtalmo, et qu'elle nous a parlé de gouttes dans les yeux AUX HEURES là, j'ai vraiment paniqué. Je n'étais sincèrement pas convaincue d'avoir la force de me lancer dans cette aventure. heureusement, quelques jours plus tard la nephrologue m'a confirmé que les fameuses gouttes n'étaient qu'aux 2 heures, Fastoche!
Avant, je rêvais de gagner à la loto pour voyager, payer un toit vert à ma coop, ne plus travailler. Maintenant, si je gagne à la loto ( ce qui m'étonnerait vraiment, car j'achète très rarement un billet de loto), je paierais les médicaments de Lucas, car ils ne sont pas tous couverts par le $%?&* d'assureur que je paie 200$/mois pour je me demande quoi. On a fait une demande de médicaments d'exception, mais c'est laissé à leur discrétion. Je vous dirai donc prochainement si la SSQ est humaine.
Vous connaissez la substance nommée ''Bicarbonate de sodium''? De la petite vache. On en met dans les gâteaux pour les faire lever, ou on peut l'utiliser pour déboucher des tuyaux, par un procédé que je n'ai pas trop compris, mais qui est très écolo, parait-il. Ça se vend environ 1$ la boîte un peu partout. Lucas en prend. 4 fois 35 ml par jour. Bref, environ 4 shooters de petite vache par jour. Le chanceux! J'y ai goûté, et ça goûte réellement la petite vache. La pharmacie me le vend un maigre 30$ le litre. Non couvert, évidemment, pcq c'est pas un vrai médicament. Ça n'a même pas de code de médicament... Pourtant, il en a besoin pour vivre.
Le Cystagon, médicament principal, en fait le SEUL médicament efficace contre la cystinose m'est DONNÉ par l'hopital. J'y vais, je leur dis combien j'en ai besoin, et ils me le donnent. Merci bonsoir!... J'adore cet hopital!
J'ai remarqué dès notre retour à la maison que ma pharmacie était très compétente quand il était temps de donner des antibiotiques courants, des anti inflammatoires, etc. Bref ce que Monsieur et Madame tout-le monde prennent régulièrement, mais qu'ils perdaient soudain de leur compétence devant un cas plus complexe. J'ai dû m'engueuler plusieurs fois avec eux (sous le regard amusé de Mathieu, qui s'amusait de mon attitude moralisatrice), avant d'avoir un semblant de service qui a du bon sens. Le fameux bicarbonate, que lucas prend en doses industrielles (pour du bicarbonate) m'était envoyé en 1 ou 2 bouteilles de 250 ml. Le magnésium, que Lucas prend en sirop m'était envoyé en fioles pour intraveineuses (fallait une seringue AVEC AIGUILLE pour le sortir de la bouteille). Etc...
Autre côté spécial lié à la médication de Lucas. Comme ses médicaments lui sont donnés par son tube, à l'aide de seringues sans aiguilles, et comme je ne suis pas très ordonnée de nature, il y a maintenant des seringues qui se ramassent un peu partout dans la maison. On dirait un appart d'enfants junkies. Au lieu de jouer avec des crayons de cire, ou des petites autos, mon bébé joue avec des seringues... douteux!
Quand on a appris que Lucas était malade, que sa maladie nécessitait une médication À VIE, j'ai un peu paniqué. Et là, je ne savais pas encore le nombre de doses dont il aurait besoin à chaque jour. Quand on a vu l'Ophtalmo, et qu'elle nous a parlé de gouttes dans les yeux AUX HEURES là, j'ai vraiment paniqué. Je n'étais sincèrement pas convaincue d'avoir la force de me lancer dans cette aventure. heureusement, quelques jours plus tard la nephrologue m'a confirmé que les fameuses gouttes n'étaient qu'aux 2 heures, Fastoche!
Avant, je rêvais de gagner à la loto pour voyager, payer un toit vert à ma coop, ne plus travailler. Maintenant, si je gagne à la loto ( ce qui m'étonnerait vraiment, car j'achète très rarement un billet de loto), je paierais les médicaments de Lucas, car ils ne sont pas tous couverts par le $%?&* d'assureur que je paie 200$/mois pour je me demande quoi. On a fait une demande de médicaments d'exception, mais c'est laissé à leur discrétion. Je vous dirai donc prochainement si la SSQ est humaine.
Vous connaissez la substance nommée ''Bicarbonate de sodium''? De la petite vache. On en met dans les gâteaux pour les faire lever, ou on peut l'utiliser pour déboucher des tuyaux, par un procédé que je n'ai pas trop compris, mais qui est très écolo, parait-il. Ça se vend environ 1$ la boîte un peu partout. Lucas en prend. 4 fois 35 ml par jour. Bref, environ 4 shooters de petite vache par jour. Le chanceux! J'y ai goûté, et ça goûte réellement la petite vache. La pharmacie me le vend un maigre 30$ le litre. Non couvert, évidemment, pcq c'est pas un vrai médicament. Ça n'a même pas de code de médicament... Pourtant, il en a besoin pour vivre.
Le Cystagon, médicament principal, en fait le SEUL médicament efficace contre la cystinose m'est DONNÉ par l'hopital. J'y vais, je leur dis combien j'en ai besoin, et ils me le donnent. Merci bonsoir!... J'adore cet hopital!
J'ai remarqué dès notre retour à la maison que ma pharmacie était très compétente quand il était temps de donner des antibiotiques courants, des anti inflammatoires, etc. Bref ce que Monsieur et Madame tout-le monde prennent régulièrement, mais qu'ils perdaient soudain de leur compétence devant un cas plus complexe. J'ai dû m'engueuler plusieurs fois avec eux (sous le regard amusé de Mathieu, qui s'amusait de mon attitude moralisatrice), avant d'avoir un semblant de service qui a du bon sens. Le fameux bicarbonate, que lucas prend en doses industrielles (pour du bicarbonate) m'était envoyé en 1 ou 2 bouteilles de 250 ml. Le magnésium, que Lucas prend en sirop m'était envoyé en fioles pour intraveineuses (fallait une seringue AVEC AIGUILLE pour le sortir de la bouteille). Etc...
Autre côté spécial lié à la médication de Lucas. Comme ses médicaments lui sont donnés par son tube, à l'aide de seringues sans aiguilles, et comme je ne suis pas très ordonnée de nature, il y a maintenant des seringues qui se ramassent un peu partout dans la maison. On dirait un appart d'enfants junkies. Au lieu de jouer avec des crayons de cire, ou des petites autos, mon bébé joue avec des seringues... douteux!
dimanche 18 octobre 2009
Voyager, toute une aventure!
Quand on se met à faire des bébés, une des premières choses qui nous saute aux yeux est à quel point il devient soudaimenet compliqué d'aller passer ne serais-ce qu'une fin de semaine à la campagne. Fini, le sac ne contenant qu'une paire de bobettes de rechange, et une brosse à dents! Désormais, on a droit à: Un sac pour bébé, avec des couches, des vêtements de rechange pour 4 jours (si on ne part que 2 jours), des petits pots de purée, un parc, des jouets, de la crème à fesses, alouette!
Quand le bébé en question a la Cystinose, par exemple, là ça devient pas mal plus compliqué; À la panoplie habituelle, il faut ajouter: Une valise de médicaments, un sac de seringues, l'horaire des médicaments, des tubes de gavage de rechange, une tige de soluté, une pompe à gavage, le nécessaire à gavage, et des vêtements pour 8 jours! (Le mauzusse de tube du gavage a été créé par un imbécile, et le bouchon passe son temps à s'ouvrir, répandant ainsi du ''jus d'estomac'' partout dans les vêtements de bébé, la joie!)
Bref, les déplacements sont aussi devenus plus compliqués. Que ce soit une sortie d'une journée à la ronde, un après-midi chez des amis ou une fin de semaine chez les grands-parents, on doit sans cesse penser à trimballer notre arsenal médical. Évidemment, pour une sortie d'une journée oû on revient faire dodo à la maison, on ne traîne pas la pompe à gavage, c'est déjà ça de pris, mais tout de même!
C'est hélas une des réalités auxquelles on devra s'habituer, parce qu'on en a à perpétruité. Quand Lucas grandira, les comprimés remplaceront les sirops, le tube de gavage prendra le bord. Au lieu d'une valise de médicaments, on traînera une boîte à pilules et une bouteille d'eau. Il y a présentement des études en cours pour réduire le nombre de doses de cystagon (et par la bouche, et les goûttes occulaires) à 2 fois par jour. Ça fera du bien, mais Lucas continuera à avoir besoin de ses suppléments. Bref, on traversera la rivière quand on sera rendu au pont!
En attendant, à nous les bagages dignes du clan panneton. On pense à s'acheter un chameau pour trimballer tout ça, mais je pense qu'il s'ennuierait du désert, quand il fera -30 degrés cet hiver...
Quand le bébé en question a la Cystinose, par exemple, là ça devient pas mal plus compliqué; À la panoplie habituelle, il faut ajouter: Une valise de médicaments, un sac de seringues, l'horaire des médicaments, des tubes de gavage de rechange, une tige de soluté, une pompe à gavage, le nécessaire à gavage, et des vêtements pour 8 jours! (Le mauzusse de tube du gavage a été créé par un imbécile, et le bouchon passe son temps à s'ouvrir, répandant ainsi du ''jus d'estomac'' partout dans les vêtements de bébé, la joie!)
Bref, les déplacements sont aussi devenus plus compliqués. Que ce soit une sortie d'une journée à la ronde, un après-midi chez des amis ou une fin de semaine chez les grands-parents, on doit sans cesse penser à trimballer notre arsenal médical. Évidemment, pour une sortie d'une journée oû on revient faire dodo à la maison, on ne traîne pas la pompe à gavage, c'est déjà ça de pris, mais tout de même!
C'est hélas une des réalités auxquelles on devra s'habituer, parce qu'on en a à perpétruité. Quand Lucas grandira, les comprimés remplaceront les sirops, le tube de gavage prendra le bord. Au lieu d'une valise de médicaments, on traînera une boîte à pilules et une bouteille d'eau. Il y a présentement des études en cours pour réduire le nombre de doses de cystagon (et par la bouche, et les goûttes occulaires) à 2 fois par jour. Ça fera du bien, mais Lucas continuera à avoir besoin de ses suppléments. Bref, on traversera la rivière quand on sera rendu au pont!
En attendant, à nous les bagages dignes du clan panneton. On pense à s'acheter un chameau pour trimballer tout ça, mais je pense qu'il s'ennuierait du désert, quand il fera -30 degrés cet hiver...
jeudi 15 octobre 2009
ATTENTION... Bonne nouvelle!
Oyé oyé!
En fouillant dans les paramères de mon super blogue, j'ai trouvé oû cliquer pour que vous n'ayez pas à devenir membres de ''vie de famille...'' pour écrire des commentaires.
Vous n'avez maintenant plus d'excuse! Nous avons hâte de vous lire!
En fouillant dans les paramères de mon super blogue, j'ai trouvé oû cliquer pour que vous n'ayez pas à devenir membres de ''vie de famille...'' pour écrire des commentaires.
Vous n'avez maintenant plus d'excuse! Nous avons hâte de vous lire!
L'hopital
Avec l'annonce de la Cystinose de Lucas, la famille s'est comme aggrandie; la maison aussi. Lucas a maintenant une matante travailleuse sociale, une nutritionniste, une qui s'occupe des soins à domicile, une qui est infirmière en néphrologie, et une autre qui est médecin. Sans compter le service de liaison du CLSC, et les autres que j'oublie. (On se croirait aux prix gémeaux)
Notre maison, qui était déjà assez grande a maintenant une extension, que nous visitons le plus rarement possible; L'hopital Sainte-Justine! Nous devons y aller régulièrement, soit aux 2 semaines. Avec le temps, les visites vont s'espacer, mais nous avons un abonnement à vie dans cet établissement. Lucas a la gastro? Sainte-Justine...! Lucas a une méchante grippe? Sainte-Justine...! Lucas vomit souvent? Sainte-Justine...! Lucas a l'air moche? Sainte-Justine...!
La fatalité dans tout ça, c'est qu'il risque d'être hospitalisé souvent. Par souvent, je ne sais pas trop encore ce que j'avance. Je le saurai quand ça arrivera. Tout ce que je peux affirmer, c'est que les épidémies de Gastro sont à fuire comme la peste pour Lucas. Pour lui, ça peut facilement vouloir dire quelques jours à l'hopital.
Ce qui est encourageant dans cette histoire, c'est que c'est un excellent hopital, avec du personnel compétent, et SURTOUT, des médecins disponibles, à l'écoute des parents. Travaillant moi-même dans le domaine de la santé, je n'en reviens pas du contact que nous avons avec les médecins. Ils passent voir leurs patients plusieurs fois par jour, sont facilement rejoignables en cas d'inquiétude parentale, et ne nous prennent pas pour des imbéciles.
Évidemment, le fait d'avoir la grande gueule qu'on me connaît ne nuit pas vraiment. En cas de doute, d'inquiétude, il ne faut pas hésiter à poser des questions sur ce qui a été fait, de demander si le médecin est avisé, comme ça m'est arrivé; Un jour, je revenais de ma journée de repos à la maison, et je me rends compte que Lucas a le corps recouvert d'une éruption cutanée. J'appelle l'infirmière et elle me dit qu'il s'agit d'un virus, réponse fourre-tout, à mon avis. Je lui demande si le médecin est avisé et elle m'assure que oui. Quand Mathieu revient de se dégourdir les jambes, je lui demande si le médecin a bien examiné Lucas. Il me répond que non, car il dormait (Lucas, pas le médecin). Je rappelle l'infirmière, lui dis que le médecin n'a en fait pas examiné Lucas et la somme de l'appeler immédiatement. Quelques minutes plus tard, le médecin arrive, et constate. Ce n'est PAS un virus... Lucas fait une réaction à son médicament principal, le Cystagon...
Tout ça pour dire que même dans un établissement oû le personnel est compétent et à l'écoute, des erreurs sont possibles. En tant que parents d'enfants malades, nous sommes les mieux placés pour remarquer ce petit quelque chose de différent, ce petit bouton qui vient d'apparaître, ce pied qui semble plus enflé, ces yeux plus rouges qu'à l'habitude. Il ne faut pas avoir peur de déranger le personnel, il faut se fier à notre jugement, car il est aussi valable que le leur!
Notre maison, qui était déjà assez grande a maintenant une extension, que nous visitons le plus rarement possible; L'hopital Sainte-Justine! Nous devons y aller régulièrement, soit aux 2 semaines. Avec le temps, les visites vont s'espacer, mais nous avons un abonnement à vie dans cet établissement. Lucas a la gastro? Sainte-Justine...! Lucas a une méchante grippe? Sainte-Justine...! Lucas vomit souvent? Sainte-Justine...! Lucas a l'air moche? Sainte-Justine...!
La fatalité dans tout ça, c'est qu'il risque d'être hospitalisé souvent. Par souvent, je ne sais pas trop encore ce que j'avance. Je le saurai quand ça arrivera. Tout ce que je peux affirmer, c'est que les épidémies de Gastro sont à fuire comme la peste pour Lucas. Pour lui, ça peut facilement vouloir dire quelques jours à l'hopital.
Ce qui est encourageant dans cette histoire, c'est que c'est un excellent hopital, avec du personnel compétent, et SURTOUT, des médecins disponibles, à l'écoute des parents. Travaillant moi-même dans le domaine de la santé, je n'en reviens pas du contact que nous avons avec les médecins. Ils passent voir leurs patients plusieurs fois par jour, sont facilement rejoignables en cas d'inquiétude parentale, et ne nous prennent pas pour des imbéciles.
Évidemment, le fait d'avoir la grande gueule qu'on me connaît ne nuit pas vraiment. En cas de doute, d'inquiétude, il ne faut pas hésiter à poser des questions sur ce qui a été fait, de demander si le médecin est avisé, comme ça m'est arrivé; Un jour, je revenais de ma journée de repos à la maison, et je me rends compte que Lucas a le corps recouvert d'une éruption cutanée. J'appelle l'infirmière et elle me dit qu'il s'agit d'un virus, réponse fourre-tout, à mon avis. Je lui demande si le médecin est avisé et elle m'assure que oui. Quand Mathieu revient de se dégourdir les jambes, je lui demande si le médecin a bien examiné Lucas. Il me répond que non, car il dormait (Lucas, pas le médecin). Je rappelle l'infirmière, lui dis que le médecin n'a en fait pas examiné Lucas et la somme de l'appeler immédiatement. Quelques minutes plus tard, le médecin arrive, et constate. Ce n'est PAS un virus... Lucas fait une réaction à son médicament principal, le Cystagon...
Tout ça pour dire que même dans un établissement oû le personnel est compétent et à l'écoute, des erreurs sont possibles. En tant que parents d'enfants malades, nous sommes les mieux placés pour remarquer ce petit quelque chose de différent, ce petit bouton qui vient d'apparaître, ce pied qui semble plus enflé, ces yeux plus rouges qu'à l'habitude. Il ne faut pas avoir peur de déranger le personnel, il faut se fier à notre jugement, car il est aussi valable que le leur!
mercredi 14 octobre 2009
Un bébé... pas comme les autres!
Plus le temps passe, et plus je me fais à l'idée que j'ai un bébé différent des autres. Moi qui ai toujours recherché la différence, je suis bien servie!
Il ne passera pas sa vie dans un feuteuil roulant, il pourra jouer au soccer, vivre ses premières amours, faire des mauvais coups, passer son doctorat s'il le désire, mais il sera connu de l'ensemble du département de néphrologie de Sainte-Justine, il aura des permissions spéciales à l'école, devra prendre des médicaments pour toujours, aura une odeur différente de ses amis et sera toujours plus fragile.
En dehors de sa maladie, Lucas reste Lucas. Petit garçon sympathique, allumé, curieux. Ses endroits de prédilection sont le lave-vaisselle, l'imprimante, et la sacoche de sa maman. Non, je ne cherche pas le lien entre ces objets, s'il en est un. Peut-être a t-il un esprit rebelle qui le pousse à vouloir à tout prix explorer des endroits interdits? Deviendra t-il explorateur? Un indiana Jones urbain, spécialisé dans les fouilles domestiques?
C'est quand je retrouve une moitié de coeur de pomme dans la réserve de papier de l'imprimante que je pousse un gros soupir. Tout comme quand je le trouve en train de machouiller ma carte de crédit, ou de vider le panier du bas du lave-vaisselle, que je suis en train de remplir.
D'un autre côté, il me fait rire par l'originalité de ses jeux. Tout comme son frère et sa soeur d'ailleurs! Quiconque a déjà eu des enfants sera d'accord: Avec eux, pas besoin de télé pour se divertir... Suffit de les regarder jouer! Noémie, pour jouer, a besoin d'espace. Pour elle, on dirait qu'un jeu n'est pas réussi si la maison est encore en ordre. Des couvertures étendues dans la salle à manger, au travers de toutous, de poupées, de chaises et de sacs remplis de jouets, j'en ai ramassés plus qu'à mon tour! Quand elle joue, elle se fait des scénarios, elle reproduit la vraie vie, mais avec sa propre vision. Elle peut parler toute seule durant des heures, changer de voix, s'inventer une petite soeur, Léonie.
Émile, lui a toujours été mon fiston créatif, le petit ingénieur de la famille. Doté d'un esprit de logique et d'analyse qui m'étonne à chaque jour, il en a passé des heures à jouer au train, au lego, ou à s'inventer des jeux avec des trucs trouvés dans le bac de recyclage. C'est aussi le sportif de la famille, celui qui aime courir, faire du vélo, grimper, faire des pirouettes. Avec son amie Roxane, il peut passer une heure à faire des redressements assis. L'autre jour, ils se sont rendus jusqu'à 500! Ils ont très bien dormis cette nuit-là...
Lucas, en plus de son esprit aventurirer, aime bien jouer avec des petites autos. Il les promène en faisant broum broum, il les goûte, les mets une à côté de l'autre. Sinon, c'est le roi des boules! Ça, ça le rend heureux à tout coup!
Comme vous le voyez, regarder les enfants jouer, c'est beaucoup plus diversifié que tout ce que l'on peut trouver en zappant à la télé. On est assurés de l'originalité du contenu, du bon jeu des acteurs. Seul bémol: C'est tellement plus salissant que d'allumer l'écran!
Il ne passera pas sa vie dans un feuteuil roulant, il pourra jouer au soccer, vivre ses premières amours, faire des mauvais coups, passer son doctorat s'il le désire, mais il sera connu de l'ensemble du département de néphrologie de Sainte-Justine, il aura des permissions spéciales à l'école, devra prendre des médicaments pour toujours, aura une odeur différente de ses amis et sera toujours plus fragile.
En dehors de sa maladie, Lucas reste Lucas. Petit garçon sympathique, allumé, curieux. Ses endroits de prédilection sont le lave-vaisselle, l'imprimante, et la sacoche de sa maman. Non, je ne cherche pas le lien entre ces objets, s'il en est un. Peut-être a t-il un esprit rebelle qui le pousse à vouloir à tout prix explorer des endroits interdits? Deviendra t-il explorateur? Un indiana Jones urbain, spécialisé dans les fouilles domestiques?
C'est quand je retrouve une moitié de coeur de pomme dans la réserve de papier de l'imprimante que je pousse un gros soupir. Tout comme quand je le trouve en train de machouiller ma carte de crédit, ou de vider le panier du bas du lave-vaisselle, que je suis en train de remplir.
D'un autre côté, il me fait rire par l'originalité de ses jeux. Tout comme son frère et sa soeur d'ailleurs! Quiconque a déjà eu des enfants sera d'accord: Avec eux, pas besoin de télé pour se divertir... Suffit de les regarder jouer! Noémie, pour jouer, a besoin d'espace. Pour elle, on dirait qu'un jeu n'est pas réussi si la maison est encore en ordre. Des couvertures étendues dans la salle à manger, au travers de toutous, de poupées, de chaises et de sacs remplis de jouets, j'en ai ramassés plus qu'à mon tour! Quand elle joue, elle se fait des scénarios, elle reproduit la vraie vie, mais avec sa propre vision. Elle peut parler toute seule durant des heures, changer de voix, s'inventer une petite soeur, Léonie.
Émile, lui a toujours été mon fiston créatif, le petit ingénieur de la famille. Doté d'un esprit de logique et d'analyse qui m'étonne à chaque jour, il en a passé des heures à jouer au train, au lego, ou à s'inventer des jeux avec des trucs trouvés dans le bac de recyclage. C'est aussi le sportif de la famille, celui qui aime courir, faire du vélo, grimper, faire des pirouettes. Avec son amie Roxane, il peut passer une heure à faire des redressements assis. L'autre jour, ils se sont rendus jusqu'à 500! Ils ont très bien dormis cette nuit-là...
Lucas, en plus de son esprit aventurirer, aime bien jouer avec des petites autos. Il les promène en faisant broum broum, il les goûte, les mets une à côté de l'autre. Sinon, c'est le roi des boules! Ça, ça le rend heureux à tout coup!
Comme vous le voyez, regarder les enfants jouer, c'est beaucoup plus diversifié que tout ce que l'on peut trouver en zappant à la télé. On est assurés de l'originalité du contenu, du bon jeu des acteurs. Seul bémol: C'est tellement plus salissant que d'allumer l'écran!
vendredi 9 octobre 2009
Vive le CPE!
Quand j'ai appris l'ampleur de ce qu'impliquait la maladie de Lucas, c'est bête, mais la pensée première qui m'est venue en tête est: Merde! On fait quoi avec la garderie??? Faut croire que j'ai l'esprit pratique...
C'étais sans compter que je fais affaire avec la meilleure garderie au monde, le CPE Pavillon des Tout-Petits. En plus d'être sur mon lieu de travail, cette garderie a un staff extraordinaire. Des gens humains, qui ont un grand amour des enfants, qui ont des idées originales (je leur ai piqué plein de trucs pour désennuyer les petits quand il pleut), qui sont sympathiques (ça, ça peut être un inconvénient, car j'ai tellement de jasette que c'est parfois long d'aller porter les enfants...), et surtout, avec qui je me sens parfaitement à l'aise de laisser mes enfants, même Lucas qui a des besoins particuliers.
Sur le coup, j'ai paniqué, et j'ai tout de suite appelé Nicole, qui s'occupe de la garderie. Elle m'a tout de suite rassurée, Lucas garderait sa place, et l'équipe s'adapterait à ses besoins. Bref, on allait trouver le moyen de s'arranger. C'est ce qui est arrivé. Dès qu'on a eu le OK du médecin, on a organisé une session de Lucas-101, oû je leur ai fait mes recommandations de maman, leur ai montré ce qu'il y avait à savoir sur les médicaments, et en ai profité pour bavasser un peu, évidemment!
C'est tellement rassurant de savoir que je peux laisser mon petit blondinet à la garderie et partir en paix pour la journée. Je sais qu'il est bien, qu'il aura ses médicaments, et surtout, qu'il s'amusera et se fera de nouveaux amis. Pour moi, c'est aussi une occasion de retouver un rythme de vie plus près de la normale, de faire mes tâches de coop (que j'ai négligées pas mal récemment), de m'endormir sur le divan.
Ça oui, depuis quelques temps, j'ai remarqué que je m'endors partout. Sur le divan, à la physio, devant mon ordiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii... Faut dire qu'avec les heures de médication (minuit, 6 heures du mat, entre autres), la job, les enfants, la maison qui fait dur, la bouffe, il ne reste plus grand temps pour mon sport préféré!
Il faut faire des choix dans la vie, à ce qu'il parait. Au lieu d'écrire un peu sur ce blogue, que vous déserterez rapidement si il n'est pas assez alimenté, j'aurais pu aller faire la sieste, mais je n'aurais pas pu rendre hommage à mon CPE préféré! (Surtout quand c'est Mathieu qui va chercher les enfants!)
C'étais sans compter que je fais affaire avec la meilleure garderie au monde, le CPE Pavillon des Tout-Petits. En plus d'être sur mon lieu de travail, cette garderie a un staff extraordinaire. Des gens humains, qui ont un grand amour des enfants, qui ont des idées originales (je leur ai piqué plein de trucs pour désennuyer les petits quand il pleut), qui sont sympathiques (ça, ça peut être un inconvénient, car j'ai tellement de jasette que c'est parfois long d'aller porter les enfants...), et surtout, avec qui je me sens parfaitement à l'aise de laisser mes enfants, même Lucas qui a des besoins particuliers.
Sur le coup, j'ai paniqué, et j'ai tout de suite appelé Nicole, qui s'occupe de la garderie. Elle m'a tout de suite rassurée, Lucas garderait sa place, et l'équipe s'adapterait à ses besoins. Bref, on allait trouver le moyen de s'arranger. C'est ce qui est arrivé. Dès qu'on a eu le OK du médecin, on a organisé une session de Lucas-101, oû je leur ai fait mes recommandations de maman, leur ai montré ce qu'il y avait à savoir sur les médicaments, et en ai profité pour bavasser un peu, évidemment!
C'est tellement rassurant de savoir que je peux laisser mon petit blondinet à la garderie et partir en paix pour la journée. Je sais qu'il est bien, qu'il aura ses médicaments, et surtout, qu'il s'amusera et se fera de nouveaux amis. Pour moi, c'est aussi une occasion de retouver un rythme de vie plus près de la normale, de faire mes tâches de coop (que j'ai négligées pas mal récemment), de m'endormir sur le divan.
Ça oui, depuis quelques temps, j'ai remarqué que je m'endors partout. Sur le divan, à la physio, devant mon ordiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii... Faut dire qu'avec les heures de médication (minuit, 6 heures du mat, entre autres), la job, les enfants, la maison qui fait dur, la bouffe, il ne reste plus grand temps pour mon sport préféré!
Il faut faire des choix dans la vie, à ce qu'il parait. Au lieu d'écrire un peu sur ce blogue, que vous déserterez rapidement si il n'est pas assez alimenté, j'aurais pu aller faire la sieste, mais je n'aurais pas pu rendre hommage à mon CPE préféré! (Surtout quand c'est Mathieu qui va chercher les enfants!)
lundi 5 octobre 2009
Appel aux parents
Vous, les parents qui lisez ce blogue, je suis certaine que mes histoires vous rappellent des tranches de vie, des petites anecdotes, alors pourquoi ne pas les partager?
Que nos enfants soient malades, comme Lucas ou en santé, comme la majorité (heureusement), ils nous font tous vivre des aventures quotidiennes. J'ai bien envie de connaître les vôtres, d'autant plus que ça pourrait me donner des idées de sujets pour le futur.
Certaines personnes me font le commentaire que je devrais écrire plus régulièrement. C'est quelque chose que j'adorerais pouvoir faire, mais de ces temps-cis, je manque vraiment de temps. Lucas me fournit quantités de tâches que je n'avais pas avant, sans oublier les devoirs de Émile, l'école de Mathieu, et Noémie que je ne dois pas oublier au travers de tout ça.
Vous avez des choses à partager? Des émotions à ventiler? Des mots d'enfants amusants? Envoyez-les moi et je vais me faire un plaisir de les publier. N'oubliez pas... Plus on est de fous, plus on rit!
Que nos enfants soient malades, comme Lucas ou en santé, comme la majorité (heureusement), ils nous font tous vivre des aventures quotidiennes. J'ai bien envie de connaître les vôtres, d'autant plus que ça pourrait me donner des idées de sujets pour le futur.
Certaines personnes me font le commentaire que je devrais écrire plus régulièrement. C'est quelque chose que j'adorerais pouvoir faire, mais de ces temps-cis, je manque vraiment de temps. Lucas me fournit quantités de tâches que je n'avais pas avant, sans oublier les devoirs de Émile, l'école de Mathieu, et Noémie que je ne dois pas oublier au travers de tout ça.
Vous avez des choses à partager? Des émotions à ventiler? Des mots d'enfants amusants? Envoyez-les moi et je vais me faire un plaisir de les publier. N'oubliez pas... Plus on est de fous, plus on rit!
Sacré Murphy!!!
Nous connaissons tous ces fameuses lois de Murphy, qui nous font tous tant rager sur le coup, mais rigoler par après. Si une tranche de pain (beurrée, s'il vous plait) tombe sur le sol, devinez de quel côté elle tombera? Si vous vous réservez une soirée en amoureux, ce sont les enfants de qui, qui tomberont malades?
Avec l'arrivée des enfants dans ma vie, j'ai pu observer une augmentation de ces fameuses lois de Murphy. On dirait que j'ai créé des spécialistes en la matière. J'ai remarqué, non sans une légère exaspération, que les scénarios catastrophe se reproduisent invariablement;
-Plus les parents sont pressés, moins les enfants le sont (L'inverse est aussi vrai)
-Plus on a un rendez-vous important, plus les enfants ont de chances d'être malades
-C'est quand on vient de laver le plancher que les enfants renversent leur jus de raisin sans nous le dire
-Des parents qui désirent une soirée en tête à tête doivent s'attendre à ce que soit leurs enfants, ceux de la gardienne ou la gardienne elle-même soit malade.
-Des parents qui se calinent au lit réveillent immanquablement les enfants, SURTOUT s'ils font attention pour ne pas faire de bruit.
-C'Est toujours LA fois que les parents n'emmènent pas de linge de rechange que les enfants font pipi dans leurs culottes, surtout pas toutes les autres fois oû on a trimballé un sac de linge de rechange pour rien.
-Etc...
Vraiment, la vie de parents n'est pas de tout repos, ça, on le sait! Quand ces bévues tellement prévisibles, et frustrantes se produisent, on est partagés entre la colère, l'exaspération et le fou-rire, car on se doutait tellement que ça allait arriver.
Heureusement, les enfants ont des antidotes pour se faire pardonner leurs bêtises prévisibles. Un calin, un beau dessin, une remarque comique, comme Noémie qui m'a lâché un beau "C'est mangeable'' au milieu du repas, la fièreté qu'ils nous inspirent quand on voit le regard des gens s'attendrir à leur vue, les discussions, parfois assez fantastiques qu'on peut avoir ensemble quand on se raconte nos histoires.
Une chance que tout n'est pas que noir ou blanc, parce que sinon, des petits paquets de troubles, on n'en ferait plus ben ben...
Avec l'arrivée des enfants dans ma vie, j'ai pu observer une augmentation de ces fameuses lois de Murphy. On dirait que j'ai créé des spécialistes en la matière. J'ai remarqué, non sans une légère exaspération, que les scénarios catastrophe se reproduisent invariablement;
-Plus les parents sont pressés, moins les enfants le sont (L'inverse est aussi vrai)
-Plus on a un rendez-vous important, plus les enfants ont de chances d'être malades
-C'est quand on vient de laver le plancher que les enfants renversent leur jus de raisin sans nous le dire
-Des parents qui désirent une soirée en tête à tête doivent s'attendre à ce que soit leurs enfants, ceux de la gardienne ou la gardienne elle-même soit malade.
-Des parents qui se calinent au lit réveillent immanquablement les enfants, SURTOUT s'ils font attention pour ne pas faire de bruit.
-C'Est toujours LA fois que les parents n'emmènent pas de linge de rechange que les enfants font pipi dans leurs culottes, surtout pas toutes les autres fois oû on a trimballé un sac de linge de rechange pour rien.
-Etc...
Vraiment, la vie de parents n'est pas de tout repos, ça, on le sait! Quand ces bévues tellement prévisibles, et frustrantes se produisent, on est partagés entre la colère, l'exaspération et le fou-rire, car on se doutait tellement que ça allait arriver.
Heureusement, les enfants ont des antidotes pour se faire pardonner leurs bêtises prévisibles. Un calin, un beau dessin, une remarque comique, comme Noémie qui m'a lâché un beau "C'est mangeable'' au milieu du repas, la fièreté qu'ils nous inspirent quand on voit le regard des gens s'attendrir à leur vue, les discussions, parfois assez fantastiques qu'on peut avoir ensemble quand on se raconte nos histoires.
Une chance que tout n'est pas que noir ou blanc, parce que sinon, des petits paquets de troubles, on n'en ferait plus ben ben...
mardi 29 septembre 2009
Ça y est!!! Des mauvais coups en perspective,,,
Ça y est!!! Lucas vient de se mettre debout, par lui même, sans personne pour l'aider! Wow! Je n'y croyais plus! Je m'imaginais presque avec un Lucas de 30 ans, marchant à quatre pattes pour aller travailler. He non! Ce sera quelqu'un qui se tiendra DEBOUT dans la vie!!!
En fait, c'étais quelque chose qui se préparait tranquillement. Depuis qu'il a commencé sa médication, il était de plus en plus solide sur ses pattes, il semblait moins détester qu'on le mette debout. Maintenant, il faudra s'habituer à trouver Lucas debout, à fouiller subtilement dans le recyclage, à mettre des jouets dans la poubelle, à essayer de grimper les marches (aie!), à attrapper toutes les petites cochonneries qu'on mettait sur la table, les croyant à l'abri de ses petites mains fouilleuses. Et croyez moi, Lucas en a de l'imagination! Je l'imagine dèjà en train de me préparer des mauvais coups, comme pour se rattraper de tous ces mois oû il n'avait que le sol pour terrain de jeux.
La liste de ses mauvais coups est déjà longue...
-Il a vidé une boîte de lingettes humides, pour les transférer dans la boîte aux lettres de sa maison jouet
-Il a (combien de fois) répandu TOUS les DVD à la grandeur du salon, en prenant évidemment soin de surtir les disques des boîtes
-Il a mangé une bonne dizaine de tomates (vertes) des plans amoureusement cultivés par Mathieu
-Il a répandu à quelques reprises de la terre dans la salle à manger (Les risques du jardinage!)
etc etc...
C'est peut-être ma mémoire qui a voulu oublier, mais il me semble que Émile et Noémie étaient moins portés sur les bonnes idées du genre. C'est certain qu'ils en ont fait, des mauvais coups, sinon, ce ne serait pas des enfants normaux!
Le top du palmarès des mauvais coups de Émile est assez svoureux (avec le recul), parce que dans la réalisation de ce dernier, on perçoit une touche de remords;
Un soir, il y a quelques mois de cela, je descends dans la salle de bains, pour ramasser le Tsunami post-nettoyage de Émile. En arrivant sur le lieu du désastre, je constate qu'une revue a été posée sur le mur, comme suspendue par un coin de l'armoire. Prise de soupçons, j'en retire la revue, pour constater que Émile a joué au Tic-Tac-Toe, tout seul, au stylo, gravé dans le mur de la salle de bains... Le pire, c'est que même en jouant contre lui-même, il n'a pas gagné!!! Je vous épargne le vocabulaire que j'ai utilisé en découvrant cette ''oeuvre''. La réponse de Émile ne se fit pas attendre: ''Ben là...'' (La même que j'avais à son âge quand je ne savais pas quoi répondre pour me sortir d'une situation délicate).
Notre petite discussion entre quatre yeux a semblé efficace! Émile a aussitot abandonné sa carrière dans le domaine de l'art mural. Il joue encore au Tic-Tac-Toe, mais sur du papier, ça fait moins crier maman!
En fait, c'étais quelque chose qui se préparait tranquillement. Depuis qu'il a commencé sa médication, il était de plus en plus solide sur ses pattes, il semblait moins détester qu'on le mette debout. Maintenant, il faudra s'habituer à trouver Lucas debout, à fouiller subtilement dans le recyclage, à mettre des jouets dans la poubelle, à essayer de grimper les marches (aie!), à attrapper toutes les petites cochonneries qu'on mettait sur la table, les croyant à l'abri de ses petites mains fouilleuses. Et croyez moi, Lucas en a de l'imagination! Je l'imagine dèjà en train de me préparer des mauvais coups, comme pour se rattraper de tous ces mois oû il n'avait que le sol pour terrain de jeux.
La liste de ses mauvais coups est déjà longue...
-Il a vidé une boîte de lingettes humides, pour les transférer dans la boîte aux lettres de sa maison jouet
-Il a (combien de fois) répandu TOUS les DVD à la grandeur du salon, en prenant évidemment soin de surtir les disques des boîtes
-Il a mangé une bonne dizaine de tomates (vertes) des plans amoureusement cultivés par Mathieu
-Il a répandu à quelques reprises de la terre dans la salle à manger (Les risques du jardinage!)
etc etc...
C'est peut-être ma mémoire qui a voulu oublier, mais il me semble que Émile et Noémie étaient moins portés sur les bonnes idées du genre. C'est certain qu'ils en ont fait, des mauvais coups, sinon, ce ne serait pas des enfants normaux!
Le top du palmarès des mauvais coups de Émile est assez svoureux (avec le recul), parce que dans la réalisation de ce dernier, on perçoit une touche de remords;
Un soir, il y a quelques mois de cela, je descends dans la salle de bains, pour ramasser le Tsunami post-nettoyage de Émile. En arrivant sur le lieu du désastre, je constate qu'une revue a été posée sur le mur, comme suspendue par un coin de l'armoire. Prise de soupçons, j'en retire la revue, pour constater que Émile a joué au Tic-Tac-Toe, tout seul, au stylo, gravé dans le mur de la salle de bains... Le pire, c'est que même en jouant contre lui-même, il n'a pas gagné!!! Je vous épargne le vocabulaire que j'ai utilisé en découvrant cette ''oeuvre''. La réponse de Émile ne se fit pas attendre: ''Ben là...'' (La même que j'avais à son âge quand je ne savais pas quoi répondre pour me sortir d'une situation délicate).
Notre petite discussion entre quatre yeux a semblé efficace! Émile a aussitot abandonné sa carrière dans le domaine de l'art mural. Il joue encore au Tic-Tac-Toe, mais sur du papier, ça fait moins crier maman!
dimanche 27 septembre 2009
La bouffe... quelle histoire!!!
C'est parfois toute une aventure, parfois c'est un hâvre de facilité. L'alimentation des enfants a toujours été un sujet de préoccupation pour les parents; Mangent-ils trop? Pas assez? Aurons-nous suffisament d'argent pour les nourrir?
Dans le cas de Émile, pas de soucis. Il a toujours été du type bon mangeur à la taille de guêpe (quelqu'un peut-il me dire d'oû vient cette expression???). Il mange avec appétit, en quantité, et plus souvent qu'autrement. Heureusement, il apprécie les fruits. Vivement les gros paniers du marché Jean-Talon! Je m'inquiètes cependant pour son adolescence; Devrais-je commencer à mettre des sous de côté pour réussir à satisfaire son appétit? Seul hic avec Émile; Il se salit incroyablement à chaque repas. C'est le genre d'enfant qui réussit à se tacher avec un verre d'eau!
Noémie, elle, est plus capricieuse. Elle exige des assiettes bien remplies, mais repousse la moitié des aliments avec dédain. Elle picosse, joue, renverse inmanquablement son verre d'eau, abandonne son assiette pour aller jouer, mais pleure quand elle a un petit creux 45 minutes après et constate qu'on a déjà ramassé. Parfois, par une surprise incroyable, elle mange avec appétit et en redemande même. Noémie, c'est la championne des fruits abandonnés un peu partout, avec seulement 2 ou 3 bouchées manquantes. Les mouches à fruits adorent cette enfant!
Lucas, Lui, est notre cas complexe. Comme sa maladie peut favoriser le rachitisme et qu'il a à la base un gros retard pondéral, nous devons absoluement veiller à ce qu'il mange le plus riche possible. Hélas! Lucas est un petit mangeur. Comme sa soeur, il nous étonne parfois avec un soudain appétit vorace, mais c'est loin d'être la règle. Pour Monsieur, du Yaourt 8% de matières grasses, additionné d'une poudre hyper-calorique, des repas pour bébé, avec une cuillèrée de beurre s'il vous plait. Chacun de ses biberons doit être additionné de la fameuse poudre hyper calorique. (Pas pire, les nouvelles règles de la grammaire Française, si on ne sait pas comment écrire un mot, on l'écrit comme on le sent sur le moment! SIC). La nuit, Lucas a un gavage. Ça lui a valu le surnom de ''Loulou-du-périgord''. Malgré tous ces efforts, Lucas prend du poids lentement, mais surement...
Un autre problème avec Lucas est que Monsieur n'avale aucun morceau. À 16 mois, Monsieur exige de la purée pratiquement lisse sinon il recrache le tout, au plus grand plaisir de sa maman...
Cependant, ce menu problème n'empêche pas Monsieur d'exiger de manger seul sa purée. Mine de rien, de la purée, c'est pas mal plus salissant que des morceaux de nourriture!
Bon appétit!
vendredi 25 septembre 2009
Et les plus vieux dans tout ça?
Avoir un enfant qui est malade chamboule une vie, ça on s'en doute. Mais quand ça arrive dans la vraie vie, ça ne chamboule pas que la routine, le budget, les projets, mais aussi le sentiment de sécurité des frères et soeurs. Voilà pourquoi il est important de faire attention aux petits moments en famille, aux sorties.
Évidemment, c'est toujours plus facile de les envoyer pour la fin de semaine en consigne chez les grands-parents. Ça facilite les choses, on n'a que le bébé malade à soigner et on peut réaliser notre plus gros fantasme; Se Reposer! Cependant, la facilité n'est pas toujours gage d'une idée brillante. En se débarassant des plus vieux trop souvent, on les perd aussi de vue, on ne profite plus des joyeux moments en famille, de ces moments si précieux oû on ne court pas pour avoir fini la routine du devoirs-souper-bain-histoire-dodo avant minuit!
L'autre soir, à l'heure du dodo, je parlais avec Émile, qui étirait son temps comme à son habitude. Il me disait qu'il croyait qu'on ne ferait plus jamais d'activités avec eux car on aurait trop de travail avec son petie frère. Je lui ai expliqué que non, on n'arrêterait surtout pas de faire des sorties en famille, que oui, ce serait plus compliqué pour papa et maman parce qu'on devrait trainer les médicaments, mais que c'étais un problème qui ne regardait que les adultes. Je n'ai tout de même pas manqué l'occasion de lui dire que s'il nous aidait en étirait moins son temps à l'heure du dodo, ça nous aiderait... Pas folle la mère!
Il est évident que les autres enfants ne doivent pas porter sur eux le fardeau de la maladie de leur frère ou de leur soeur, que ce soit au niveau des tâches dans la maison, des sorties ou de l'attention des parents. Bien sûr, il faut les faire participer aux soins, les laisser s'impliquer auprès de leur bébé. Ça cultive leur estime de soi, ils se sentent utiles, fiers, appréciés. Aussi, ça peut nous épargner quelques tâches! L'important, selon moi, est de ne pas trop chambouler leur vie, tout en leur laissant de la place dans l'histoire familiale.
Demain, nous ferons notre première sortie familiale post-diagnostique. Direction La Ronde! Cependant, je vous laisse tout de suite savoir que la fin de semaine suivante, tout le monde se fera garder, Lucas inclus! Ben quoi? Une maman a bien le droit de fêter son anniversaire, non?
Évidemment, c'est toujours plus facile de les envoyer pour la fin de semaine en consigne chez les grands-parents. Ça facilite les choses, on n'a que le bébé malade à soigner et on peut réaliser notre plus gros fantasme; Se Reposer! Cependant, la facilité n'est pas toujours gage d'une idée brillante. En se débarassant des plus vieux trop souvent, on les perd aussi de vue, on ne profite plus des joyeux moments en famille, de ces moments si précieux oû on ne court pas pour avoir fini la routine du devoirs-souper-bain-histoire-dodo avant minuit!
L'autre soir, à l'heure du dodo, je parlais avec Émile, qui étirait son temps comme à son habitude. Il me disait qu'il croyait qu'on ne ferait plus jamais d'activités avec eux car on aurait trop de travail avec son petie frère. Je lui ai expliqué que non, on n'arrêterait surtout pas de faire des sorties en famille, que oui, ce serait plus compliqué pour papa et maman parce qu'on devrait trainer les médicaments, mais que c'étais un problème qui ne regardait que les adultes. Je n'ai tout de même pas manqué l'occasion de lui dire que s'il nous aidait en étirait moins son temps à l'heure du dodo, ça nous aiderait... Pas folle la mère!
Il est évident que les autres enfants ne doivent pas porter sur eux le fardeau de la maladie de leur frère ou de leur soeur, que ce soit au niveau des tâches dans la maison, des sorties ou de l'attention des parents. Bien sûr, il faut les faire participer aux soins, les laisser s'impliquer auprès de leur bébé. Ça cultive leur estime de soi, ils se sentent utiles, fiers, appréciés. Aussi, ça peut nous épargner quelques tâches! L'important, selon moi, est de ne pas trop chambouler leur vie, tout en leur laissant de la place dans l'histoire familiale.
Demain, nous ferons notre première sortie familiale post-diagnostique. Direction La Ronde! Cependant, je vous laisse tout de suite savoir que la fin de semaine suivante, tout le monde se fera garder, Lucas inclus! Ben quoi? Une maman a bien le droit de fêter son anniversaire, non?
jeudi 24 septembre 2009
Accepter le regard des autres... mais aussi leur aide!
Une des premières choses qui m'a frappée en sortant de l'hopital avec Lucas a été le regard des gens. Rien de très flamboyant, mais un petit coup d'oeil qui s'attarde, qui se questionne.
Bien sur, il y a des commentaires, des gens qui nous révèlent une tranche de vie dont on fait semblant de s'intéresser. La première fois que je suis allée à la pharmacie avec Lucas (serti de son gros pansement qui fixe sont tube sur sa joue), une personne m'a posé une question. En moins de deux, c'étaient TOUTES les personnes qui attendaient leurs médicaments qui se sont passionnément intéressées au cas de Lucas. Faut dire que c'est long longtemps d'attendre des médicaments à la pharmacie, ils devraient faire comme dans les cliniques et mettre des revues...
Dans cette mini-foule compatissante il y avait:
Un vieux monsieur qui me disait quoi faire avec le tube de Lucas, ce même tube au sujet duquel il m'a questionnée sur l'utilité 2 minutes auparavant. Moi qui aime TELLEMENT me faire dire quoi faire!
Une madame s'est mise à me raconter que sa fille aussi avait vécu avec un tube dans le nez pendant sa petite enfance. Elle me parlait comme si elle savait exactement (peut-être mieux que moi, à l'entendre) ce que je vivais. Elle me rassurait même sur des choses desquelles il ne m'était jamais venu à l'idée de m'inquiéter, comme la grandeur de Lucas à l'âge adulte. Je pense qu'elle était plus intéressée à me faire part de son propre vécu, de sa projection sur ce que je vis, que d'écouter les réponses aux questions qu'elle me posait.
Un monsieur qui ne parlait pas très bien français a puisé dans ses réserves de vocabulaire pour me demander dans ma langue à quoi servait le tube de Lucas. Je crois que dans tous ces gens c'est celui que j'ai trouvé le plus sympathique. Pas de conseil, pas de tranche de vie, juste une question franche, posée avec respect.
Je sais bien que tous ces gens agissaient par sympathie, qu'ils n'avaient pas la ferme intention de me faire passer un mauvais quart d'heure, mais je pense que je vais commencer à ramasser des revues pour les mettre dans la salle d'attente de ma pharmacie.
Les questions que je préfère sont de loin celles des enfants. Ça les impressionne, un tube dans le nez! Faut dire qu'on les chicane quand ils y mettent leur doigt, alors imaginez un tube... Les enfants sont très curieux des différences, ils sont aussi très empathiques. Presque tout ceux qui m'ont posé des questions m'ont demandé si le tube faisait mal.
Bref, oui, le regard et les questions des autres fera partie de notre vie durant tout le temps où Lucas aura besoin de son fameux tube, mais bon, ça fait partie des trucs auxquels on doit s'adapter, faut croire!
L'aide des amis, encore plus précieux que l'on pense
Quand on vit un moment plus difficile, on découvre à quel point on a besoin d'être bien entourés dans la vie. On a besoin de nos amis, de notre famille tant au niveau moral, que physique. Toute l'aide apportée est grandement appréciée.
J'habite dans une coopérative d'habitation, et une journée, en revenant de l'hopital, j'ai trouvé un gros carton sur ma porte; Une vingtaine de mes voisins m'avaient écrit un petit mot d'encouragement! J'en ai presque pleuré, tellement j'étais surprise et touchée par ce petit geste qui tombait si à pic.
J'ai aussi reçu beaucoup d'aide d'une amie qui lave pour moi les multiples seringues que je dois utiliser pour les médicaments de Lucas. Mine de rien, ça en fait des seringues, à 40 par jour! C'est extrêmement sympathique de sa part, parce que ça me soulage d'une tâche longue et assez ennuyante. Merci Joelle!
Deux des soeurs de Claudine, la presque deuxième maman de Lucas ont eu l'excellente idée d'offrir chacune un mois de traiteur pour les diners de Émile. En plus de me faire gagner une bonne demi-heure de temps par jour, elles me font économiser un peu de sous. Un gros merci, Lucie et Madeleine, c'est un geste extrêmement généreux de votre part!
Claudine, qui ne s'est pas mérité son titre de presque deuxième maman de Lucas pour rien nous a doné plus que du soutien. Elle est venue passer des nuits à l'hopital pour nous permettre de souffler un peu, elle m'a trimballée un peu partout pour faire des comissions, histoire d'éviter l'affreusement coûteuse bouffe de la cafétéria. La journée de l'hospitalisation de Lucas, je lui ai laissé un message sur son répondeur pour lui annoncer la nouvelle. Le lendemain matin, nous revenions d'un rendez-vous en ophtalmo et une infirmière m'a dit qu'une dame nous attendait dans notre chambre. Je me suis demandé qui ça pouvait bien être... Évidemment, c'étais Claudine, qui ne voulait pas se contenter d'un coup de fil pour prendre des nouvelles de son petit Loulou adoré! Je t'adore, Claudine!
Les exemples d'aide que l'on a reçues sont très nombreuses, de ma mère qui est déménagée chez nous pendant 2 semaines, à mon ami Félix qui a quelques fois ramassé Noémie à la garderie pour moi, à Annick qui est débarquée chez moi avec une fournée d'excellents muffins encore chauds. Et je pourrais continuer longtemps à citer des marques de solidarité que nous avons reçues.
À toutes ces personnes, je veux dire un merci immense. Quand on vit une situation oû on croit perdre les pédales, oû on ne sait pas oû donner de la tête, qu'on a de la peine, de la peur, et des millions de trucs à organiser, ça aide vraiment de se sentir épaulé, d'avoir de la bouffe toute prête à manger, de savoir qu'on peut compter sur nos amis. Snif!
Bien sur, il y a des commentaires, des gens qui nous révèlent une tranche de vie dont on fait semblant de s'intéresser. La première fois que je suis allée à la pharmacie avec Lucas (serti de son gros pansement qui fixe sont tube sur sa joue), une personne m'a posé une question. En moins de deux, c'étaient TOUTES les personnes qui attendaient leurs médicaments qui se sont passionnément intéressées au cas de Lucas. Faut dire que c'est long longtemps d'attendre des médicaments à la pharmacie, ils devraient faire comme dans les cliniques et mettre des revues...
Dans cette mini-foule compatissante il y avait:
Un vieux monsieur qui me disait quoi faire avec le tube de Lucas, ce même tube au sujet duquel il m'a questionnée sur l'utilité 2 minutes auparavant. Moi qui aime TELLEMENT me faire dire quoi faire!
Une madame s'est mise à me raconter que sa fille aussi avait vécu avec un tube dans le nez pendant sa petite enfance. Elle me parlait comme si elle savait exactement (peut-être mieux que moi, à l'entendre) ce que je vivais. Elle me rassurait même sur des choses desquelles il ne m'était jamais venu à l'idée de m'inquiéter, comme la grandeur de Lucas à l'âge adulte. Je pense qu'elle était plus intéressée à me faire part de son propre vécu, de sa projection sur ce que je vis, que d'écouter les réponses aux questions qu'elle me posait.
Un monsieur qui ne parlait pas très bien français a puisé dans ses réserves de vocabulaire pour me demander dans ma langue à quoi servait le tube de Lucas. Je crois que dans tous ces gens c'est celui que j'ai trouvé le plus sympathique. Pas de conseil, pas de tranche de vie, juste une question franche, posée avec respect.
Je sais bien que tous ces gens agissaient par sympathie, qu'ils n'avaient pas la ferme intention de me faire passer un mauvais quart d'heure, mais je pense que je vais commencer à ramasser des revues pour les mettre dans la salle d'attente de ma pharmacie.
Les questions que je préfère sont de loin celles des enfants. Ça les impressionne, un tube dans le nez! Faut dire qu'on les chicane quand ils y mettent leur doigt, alors imaginez un tube... Les enfants sont très curieux des différences, ils sont aussi très empathiques. Presque tout ceux qui m'ont posé des questions m'ont demandé si le tube faisait mal.
Bref, oui, le regard et les questions des autres fera partie de notre vie durant tout le temps où Lucas aura besoin de son fameux tube, mais bon, ça fait partie des trucs auxquels on doit s'adapter, faut croire!
L'aide des amis, encore plus précieux que l'on pense
Quand on vit un moment plus difficile, on découvre à quel point on a besoin d'être bien entourés dans la vie. On a besoin de nos amis, de notre famille tant au niveau moral, que physique. Toute l'aide apportée est grandement appréciée.
J'habite dans une coopérative d'habitation, et une journée, en revenant de l'hopital, j'ai trouvé un gros carton sur ma porte; Une vingtaine de mes voisins m'avaient écrit un petit mot d'encouragement! J'en ai presque pleuré, tellement j'étais surprise et touchée par ce petit geste qui tombait si à pic.
J'ai aussi reçu beaucoup d'aide d'une amie qui lave pour moi les multiples seringues que je dois utiliser pour les médicaments de Lucas. Mine de rien, ça en fait des seringues, à 40 par jour! C'est extrêmement sympathique de sa part, parce que ça me soulage d'une tâche longue et assez ennuyante. Merci Joelle!
Deux des soeurs de Claudine, la presque deuxième maman de Lucas ont eu l'excellente idée d'offrir chacune un mois de traiteur pour les diners de Émile. En plus de me faire gagner une bonne demi-heure de temps par jour, elles me font économiser un peu de sous. Un gros merci, Lucie et Madeleine, c'est un geste extrêmement généreux de votre part!
Claudine, qui ne s'est pas mérité son titre de presque deuxième maman de Lucas pour rien nous a doné plus que du soutien. Elle est venue passer des nuits à l'hopital pour nous permettre de souffler un peu, elle m'a trimballée un peu partout pour faire des comissions, histoire d'éviter l'affreusement coûteuse bouffe de la cafétéria. La journée de l'hospitalisation de Lucas, je lui ai laissé un message sur son répondeur pour lui annoncer la nouvelle. Le lendemain matin, nous revenions d'un rendez-vous en ophtalmo et une infirmière m'a dit qu'une dame nous attendait dans notre chambre. Je me suis demandé qui ça pouvait bien être... Évidemment, c'étais Claudine, qui ne voulait pas se contenter d'un coup de fil pour prendre des nouvelles de son petit Loulou adoré! Je t'adore, Claudine!
Les exemples d'aide que l'on a reçues sont très nombreuses, de ma mère qui est déménagée chez nous pendant 2 semaines, à mon ami Félix qui a quelques fois ramassé Noémie à la garderie pour moi, à Annick qui est débarquée chez moi avec une fournée d'excellents muffins encore chauds. Et je pourrais continuer longtemps à citer des marques de solidarité que nous avons reçues.
À toutes ces personnes, je veux dire un merci immense. Quand on vit une situation oû on croit perdre les pédales, oû on ne sait pas oû donner de la tête, qu'on a de la peine, de la peur, et des millions de trucs à organiser, ça aide vraiment de se sentir épaulé, d'avoir de la bouffe toute prête à manger, de savoir qu'on peut compter sur nos amis. Snif!
mercredi 23 septembre 2009
Quand la vie prend un tournant inattendu, ou quand maman se met à jouer à l'infirmière
Vers l'âge de 6 mois, Lucas a pas mal ralenti sa croissance. Je croyais que c'étais un petit garçon obéissant qui écoutait sa maman quand elle lui demandait de ne pas grandir trop vite. Hélas, Lucas n'est pas si obéissant que ça finalement... Il est malade!
Il y a environ 3 semaines, Il a fait une pharyngite virale. Rien pour s'énerver trop le poil des jambes. Cependant, plus les jours avançaient, et plus il était moche. Il ne voulait plus jouer, ni manger, et il commençait à avoir des yeux de gothique. Je l'ai donc emmené à Sainte-Justine.
D'habitude, quand un parent emmène son bébé à l'urgence, il s'attend à passer 15 heures dans la salle d'attente, et de ressortir avec une prescription d'antibiotique, tout en se faisant dire de ne pas s'inquiéter, que tout vas bien dans la fond. Du moins c'est ce qu'on espère tous.
Quand le doc m'a annoncé qu'il désirait hospitaliser Lucas, j'ai comme compris que mon fiston venait de décevoir mes attentes, bien malgré lui; Non, tout n'allait pas si bien dans le fond. En fait ça allait plutot mal. Les 2 semaines et demie qu'on a passé à l'hopital me l'ont confirmé.
Le verdict est tombé environ 3 jours après notre sortie mère-fils à l'urgence; Lucas a la Cystinose. Maladie génétique tellement rare que j'ai dû apprendre ce que c'étais à pratiquement toutes les infirmières. Il y a un bon côté à ça; La stagiaire en pharmacie a ainsi appris l'existence du cystagon, un médicament dont elle n'aurait p-e jamais entendu parler sans Lucas. On se console comme on peut!
Bon bon bon... Je sens qu'un peu d'enseignement sur ce qu'est la Cystinose pourrait être apprécié par certains, alors voila:
La Cystinose est une maladie génétique rare qui fait que le corps de la personne atteinte n'arrive pas à éliminer un acide aminé appelé la Cystine. Comme la Cystine est prise dans l'organisme, elle se dépose sur plusieurs organes et fait des ravages. Les 2 premiers organes atteints sont les yeux et les reins. Dans les yeux, la Cystine fait des cristaux, qui peuvent mener à la cécité si non traités. Pour les reins, c'est encore moins drôle. La cystine les transforme en passoire, ce qui fait que le rein ne joue plus son rôle de filtre correctement. Au lieu de garder le bon et d'envoyer les déchets dans l'urine, il envoie pratiquement tout dans l'urine, ce qui fait que la personne atteinte cesse de grandir, a une faiblesse musculaire, et se déshydrate à la vitesse de la lumière. À plus long terme, il faut se préparer à l'éventualité d'une greffe de reins.
Je vous laisse imaginer comment une maman (et un papa) peut se sentir quand elle apprend que son bébé a cette maladie-là. Et après tout va très vite, on a à peine le temps d'avaler le morceau, qu'on se ramasse dans la réalité qui sera désormais la nôtre. Il faudra que nous apprenions à gérer et la vie de famille, avec 3 enfants plein d'énergie, le travail, mais surtout... les médicaments!
Dire que j'avais TELLEMENT hâte que mes enfants finissent leur traitement aux antibiotiques quand ils avaient une otite ou autre adorable maladie bénigne. Si j'avais su! Maintenant, je dois m'habituer à la réalité suivante:
-Goutes dans les yeux aux 2 heures (au moins, on ne donne pas les gouttes quand il dort)
-Une quarantaine de doses de médicaments par jour. Je ne sais pas si vous le savez, mais ca en fait en titi du médicament!
Le plus fou dans tout ça, c'est que ce sont des médicaments que Lucas devra prendre à vie. Quand il ira à l'école, il aura 2 boîtes à lunch; Une pour sa bouffe, une pour ses médicaments.
Avez-vous déjà essayé de donner autant de médicaments par la bouche à un bébé de 16 mois? Moi non plus. À l'hopital, nous avons pris la sage décision d'installer un tube naso-gastrique à Lucas. Ce n'est pas amusant à installer, il a l'air plus malade avec son tube collé au visage, mais au moins, il ne subit pas le traumatisme de se faire forcer à ingurgiter une quantité impressionnante de médicaments à presque chaque heure. Et pour moi, c'est plus rassurant; Je SAIS que Lucas a bien pris ses doses en entier, qu'il ne les a pas crachées à moitié.
Comme les bébés sont ce qu'ils sont, j'ai dû apprendre à installer ce tube si amusant à arracher. La première fois, c'est un peu, pas mal étrange d'insérer un petit tube dans le nez de son bébé jusqu'à son estomac. Après, fatalité oblige, on le fait et puis c'est tout. Je sais que c'est de deux maux le moindre!
Il y a environ 3 semaines, Il a fait une pharyngite virale. Rien pour s'énerver trop le poil des jambes. Cependant, plus les jours avançaient, et plus il était moche. Il ne voulait plus jouer, ni manger, et il commençait à avoir des yeux de gothique. Je l'ai donc emmené à Sainte-Justine.
D'habitude, quand un parent emmène son bébé à l'urgence, il s'attend à passer 15 heures dans la salle d'attente, et de ressortir avec une prescription d'antibiotique, tout en se faisant dire de ne pas s'inquiéter, que tout vas bien dans la fond. Du moins c'est ce qu'on espère tous.
Quand le doc m'a annoncé qu'il désirait hospitaliser Lucas, j'ai comme compris que mon fiston venait de décevoir mes attentes, bien malgré lui; Non, tout n'allait pas si bien dans le fond. En fait ça allait plutot mal. Les 2 semaines et demie qu'on a passé à l'hopital me l'ont confirmé.
Le verdict est tombé environ 3 jours après notre sortie mère-fils à l'urgence; Lucas a la Cystinose. Maladie génétique tellement rare que j'ai dû apprendre ce que c'étais à pratiquement toutes les infirmières. Il y a un bon côté à ça; La stagiaire en pharmacie a ainsi appris l'existence du cystagon, un médicament dont elle n'aurait p-e jamais entendu parler sans Lucas. On se console comme on peut!
Bon bon bon... Je sens qu'un peu d'enseignement sur ce qu'est la Cystinose pourrait être apprécié par certains, alors voila:
La Cystinose est une maladie génétique rare qui fait que le corps de la personne atteinte n'arrive pas à éliminer un acide aminé appelé la Cystine. Comme la Cystine est prise dans l'organisme, elle se dépose sur plusieurs organes et fait des ravages. Les 2 premiers organes atteints sont les yeux et les reins. Dans les yeux, la Cystine fait des cristaux, qui peuvent mener à la cécité si non traités. Pour les reins, c'est encore moins drôle. La cystine les transforme en passoire, ce qui fait que le rein ne joue plus son rôle de filtre correctement. Au lieu de garder le bon et d'envoyer les déchets dans l'urine, il envoie pratiquement tout dans l'urine, ce qui fait que la personne atteinte cesse de grandir, a une faiblesse musculaire, et se déshydrate à la vitesse de la lumière. À plus long terme, il faut se préparer à l'éventualité d'une greffe de reins.
Je vous laisse imaginer comment une maman (et un papa) peut se sentir quand elle apprend que son bébé a cette maladie-là. Et après tout va très vite, on a à peine le temps d'avaler le morceau, qu'on se ramasse dans la réalité qui sera désormais la nôtre. Il faudra que nous apprenions à gérer et la vie de famille, avec 3 enfants plein d'énergie, le travail, mais surtout... les médicaments!
Dire que j'avais TELLEMENT hâte que mes enfants finissent leur traitement aux antibiotiques quand ils avaient une otite ou autre adorable maladie bénigne. Si j'avais su! Maintenant, je dois m'habituer à la réalité suivante:
-Goutes dans les yeux aux 2 heures (au moins, on ne donne pas les gouttes quand il dort)
-Une quarantaine de doses de médicaments par jour. Je ne sais pas si vous le savez, mais ca en fait en titi du médicament!
Le plus fou dans tout ça, c'est que ce sont des médicaments que Lucas devra prendre à vie. Quand il ira à l'école, il aura 2 boîtes à lunch; Une pour sa bouffe, une pour ses médicaments.
Avez-vous déjà essayé de donner autant de médicaments par la bouche à un bébé de 16 mois? Moi non plus. À l'hopital, nous avons pris la sage décision d'installer un tube naso-gastrique à Lucas. Ce n'est pas amusant à installer, il a l'air plus malade avec son tube collé au visage, mais au moins, il ne subit pas le traumatisme de se faire forcer à ingurgiter une quantité impressionnante de médicaments à presque chaque heure. Et pour moi, c'est plus rassurant; Je SAIS que Lucas a bien pris ses doses en entier, qu'il ne les a pas crachées à moitié.
Comme les bébés sont ce qu'ils sont, j'ai dû apprendre à installer ce tube si amusant à arracher. La première fois, c'est un peu, pas mal étrange d'insérer un petit tube dans le nez de son bébé jusqu'à son estomac. Après, fatalité oblige, on le fait et puis c'est tout. Je sais que c'est de deux maux le moindre!
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