Ça y est!!! Lucas vient de se mettre debout, par lui même, sans personne pour l'aider! Wow! Je n'y croyais plus! Je m'imaginais presque avec un Lucas de 30 ans, marchant à quatre pattes pour aller travailler. He non! Ce sera quelqu'un qui se tiendra DEBOUT dans la vie!!!
En fait, c'étais quelque chose qui se préparait tranquillement. Depuis qu'il a commencé sa médication, il était de plus en plus solide sur ses pattes, il semblait moins détester qu'on le mette debout. Maintenant, il faudra s'habituer à trouver Lucas debout, à fouiller subtilement dans le recyclage, à mettre des jouets dans la poubelle, à essayer de grimper les marches (aie!), à attrapper toutes les petites cochonneries qu'on mettait sur la table, les croyant à l'abri de ses petites mains fouilleuses. Et croyez moi, Lucas en a de l'imagination! Je l'imagine dèjà en train de me préparer des mauvais coups, comme pour se rattraper de tous ces mois oû il n'avait que le sol pour terrain de jeux.
La liste de ses mauvais coups est déjà longue...
-Il a vidé une boîte de lingettes humides, pour les transférer dans la boîte aux lettres de sa maison jouet
-Il a (combien de fois) répandu TOUS les DVD à la grandeur du salon, en prenant évidemment soin de surtir les disques des boîtes
-Il a mangé une bonne dizaine de tomates (vertes) des plans amoureusement cultivés par Mathieu
-Il a répandu à quelques reprises de la terre dans la salle à manger (Les risques du jardinage!)
etc etc...
C'est peut-être ma mémoire qui a voulu oublier, mais il me semble que Émile et Noémie étaient moins portés sur les bonnes idées du genre. C'est certain qu'ils en ont fait, des mauvais coups, sinon, ce ne serait pas des enfants normaux!
Le top du palmarès des mauvais coups de Émile est assez svoureux (avec le recul), parce que dans la réalisation de ce dernier, on perçoit une touche de remords;
Un soir, il y a quelques mois de cela, je descends dans la salle de bains, pour ramasser le Tsunami post-nettoyage de Émile. En arrivant sur le lieu du désastre, je constate qu'une revue a été posée sur le mur, comme suspendue par un coin de l'armoire. Prise de soupçons, j'en retire la revue, pour constater que Émile a joué au Tic-Tac-Toe, tout seul, au stylo, gravé dans le mur de la salle de bains... Le pire, c'est que même en jouant contre lui-même, il n'a pas gagné!!! Je vous épargne le vocabulaire que j'ai utilisé en découvrant cette ''oeuvre''. La réponse de Émile ne se fit pas attendre: ''Ben là...'' (La même que j'avais à son âge quand je ne savais pas quoi répondre pour me sortir d'une situation délicate).
Notre petite discussion entre quatre yeux a semblé efficace! Émile a aussitot abandonné sa carrière dans le domaine de l'art mural. Il joue encore au Tic-Tac-Toe, mais sur du papier, ça fait moins crier maman!
mardi 29 septembre 2009
dimanche 27 septembre 2009
La bouffe... quelle histoire!!!
C'est parfois toute une aventure, parfois c'est un hâvre de facilité. L'alimentation des enfants a toujours été un sujet de préoccupation pour les parents; Mangent-ils trop? Pas assez? Aurons-nous suffisament d'argent pour les nourrir?
Dans le cas de Émile, pas de soucis. Il a toujours été du type bon mangeur à la taille de guêpe (quelqu'un peut-il me dire d'oû vient cette expression???). Il mange avec appétit, en quantité, et plus souvent qu'autrement. Heureusement, il apprécie les fruits. Vivement les gros paniers du marché Jean-Talon! Je m'inquiètes cependant pour son adolescence; Devrais-je commencer à mettre des sous de côté pour réussir à satisfaire son appétit? Seul hic avec Émile; Il se salit incroyablement à chaque repas. C'est le genre d'enfant qui réussit à se tacher avec un verre d'eau!
Noémie, elle, est plus capricieuse. Elle exige des assiettes bien remplies, mais repousse la moitié des aliments avec dédain. Elle picosse, joue, renverse inmanquablement son verre d'eau, abandonne son assiette pour aller jouer, mais pleure quand elle a un petit creux 45 minutes après et constate qu'on a déjà ramassé. Parfois, par une surprise incroyable, elle mange avec appétit et en redemande même. Noémie, c'est la championne des fruits abandonnés un peu partout, avec seulement 2 ou 3 bouchées manquantes. Les mouches à fruits adorent cette enfant!
Lucas, Lui, est notre cas complexe. Comme sa maladie peut favoriser le rachitisme et qu'il a à la base un gros retard pondéral, nous devons absoluement veiller à ce qu'il mange le plus riche possible. Hélas! Lucas est un petit mangeur. Comme sa soeur, il nous étonne parfois avec un soudain appétit vorace, mais c'est loin d'être la règle. Pour Monsieur, du Yaourt 8% de matières grasses, additionné d'une poudre hyper-calorique, des repas pour bébé, avec une cuillèrée de beurre s'il vous plait. Chacun de ses biberons doit être additionné de la fameuse poudre hyper calorique. (Pas pire, les nouvelles règles de la grammaire Française, si on ne sait pas comment écrire un mot, on l'écrit comme on le sent sur le moment! SIC). La nuit, Lucas a un gavage. Ça lui a valu le surnom de ''Loulou-du-périgord''. Malgré tous ces efforts, Lucas prend du poids lentement, mais surement...
Un autre problème avec Lucas est que Monsieur n'avale aucun morceau. À 16 mois, Monsieur exige de la purée pratiquement lisse sinon il recrache le tout, au plus grand plaisir de sa maman...
Cependant, ce menu problème n'empêche pas Monsieur d'exiger de manger seul sa purée. Mine de rien, de la purée, c'est pas mal plus salissant que des morceaux de nourriture!
Bon appétit!
vendredi 25 septembre 2009
Et les plus vieux dans tout ça?
Avoir un enfant qui est malade chamboule une vie, ça on s'en doute. Mais quand ça arrive dans la vraie vie, ça ne chamboule pas que la routine, le budget, les projets, mais aussi le sentiment de sécurité des frères et soeurs. Voilà pourquoi il est important de faire attention aux petits moments en famille, aux sorties.
Évidemment, c'est toujours plus facile de les envoyer pour la fin de semaine en consigne chez les grands-parents. Ça facilite les choses, on n'a que le bébé malade à soigner et on peut réaliser notre plus gros fantasme; Se Reposer! Cependant, la facilité n'est pas toujours gage d'une idée brillante. En se débarassant des plus vieux trop souvent, on les perd aussi de vue, on ne profite plus des joyeux moments en famille, de ces moments si précieux oû on ne court pas pour avoir fini la routine du devoirs-souper-bain-histoire-dodo avant minuit!
L'autre soir, à l'heure du dodo, je parlais avec Émile, qui étirait son temps comme à son habitude. Il me disait qu'il croyait qu'on ne ferait plus jamais d'activités avec eux car on aurait trop de travail avec son petie frère. Je lui ai expliqué que non, on n'arrêterait surtout pas de faire des sorties en famille, que oui, ce serait plus compliqué pour papa et maman parce qu'on devrait trainer les médicaments, mais que c'étais un problème qui ne regardait que les adultes. Je n'ai tout de même pas manqué l'occasion de lui dire que s'il nous aidait en étirait moins son temps à l'heure du dodo, ça nous aiderait... Pas folle la mère!
Il est évident que les autres enfants ne doivent pas porter sur eux le fardeau de la maladie de leur frère ou de leur soeur, que ce soit au niveau des tâches dans la maison, des sorties ou de l'attention des parents. Bien sûr, il faut les faire participer aux soins, les laisser s'impliquer auprès de leur bébé. Ça cultive leur estime de soi, ils se sentent utiles, fiers, appréciés. Aussi, ça peut nous épargner quelques tâches! L'important, selon moi, est de ne pas trop chambouler leur vie, tout en leur laissant de la place dans l'histoire familiale.
Demain, nous ferons notre première sortie familiale post-diagnostique. Direction La Ronde! Cependant, je vous laisse tout de suite savoir que la fin de semaine suivante, tout le monde se fera garder, Lucas inclus! Ben quoi? Une maman a bien le droit de fêter son anniversaire, non?
Évidemment, c'est toujours plus facile de les envoyer pour la fin de semaine en consigne chez les grands-parents. Ça facilite les choses, on n'a que le bébé malade à soigner et on peut réaliser notre plus gros fantasme; Se Reposer! Cependant, la facilité n'est pas toujours gage d'une idée brillante. En se débarassant des plus vieux trop souvent, on les perd aussi de vue, on ne profite plus des joyeux moments en famille, de ces moments si précieux oû on ne court pas pour avoir fini la routine du devoirs-souper-bain-histoire-dodo avant minuit!
L'autre soir, à l'heure du dodo, je parlais avec Émile, qui étirait son temps comme à son habitude. Il me disait qu'il croyait qu'on ne ferait plus jamais d'activités avec eux car on aurait trop de travail avec son petie frère. Je lui ai expliqué que non, on n'arrêterait surtout pas de faire des sorties en famille, que oui, ce serait plus compliqué pour papa et maman parce qu'on devrait trainer les médicaments, mais que c'étais un problème qui ne regardait que les adultes. Je n'ai tout de même pas manqué l'occasion de lui dire que s'il nous aidait en étirait moins son temps à l'heure du dodo, ça nous aiderait... Pas folle la mère!
Il est évident que les autres enfants ne doivent pas porter sur eux le fardeau de la maladie de leur frère ou de leur soeur, que ce soit au niveau des tâches dans la maison, des sorties ou de l'attention des parents. Bien sûr, il faut les faire participer aux soins, les laisser s'impliquer auprès de leur bébé. Ça cultive leur estime de soi, ils se sentent utiles, fiers, appréciés. Aussi, ça peut nous épargner quelques tâches! L'important, selon moi, est de ne pas trop chambouler leur vie, tout en leur laissant de la place dans l'histoire familiale.
Demain, nous ferons notre première sortie familiale post-diagnostique. Direction La Ronde! Cependant, je vous laisse tout de suite savoir que la fin de semaine suivante, tout le monde se fera garder, Lucas inclus! Ben quoi? Une maman a bien le droit de fêter son anniversaire, non?
jeudi 24 septembre 2009
Accepter le regard des autres... mais aussi leur aide!
Une des premières choses qui m'a frappée en sortant de l'hopital avec Lucas a été le regard des gens. Rien de très flamboyant, mais un petit coup d'oeil qui s'attarde, qui se questionne.
Bien sur, il y a des commentaires, des gens qui nous révèlent une tranche de vie dont on fait semblant de s'intéresser. La première fois que je suis allée à la pharmacie avec Lucas (serti de son gros pansement qui fixe sont tube sur sa joue), une personne m'a posé une question. En moins de deux, c'étaient TOUTES les personnes qui attendaient leurs médicaments qui se sont passionnément intéressées au cas de Lucas. Faut dire que c'est long longtemps d'attendre des médicaments à la pharmacie, ils devraient faire comme dans les cliniques et mettre des revues...
Dans cette mini-foule compatissante il y avait:
Un vieux monsieur qui me disait quoi faire avec le tube de Lucas, ce même tube au sujet duquel il m'a questionnée sur l'utilité 2 minutes auparavant. Moi qui aime TELLEMENT me faire dire quoi faire!
Une madame s'est mise à me raconter que sa fille aussi avait vécu avec un tube dans le nez pendant sa petite enfance. Elle me parlait comme si elle savait exactement (peut-être mieux que moi, à l'entendre) ce que je vivais. Elle me rassurait même sur des choses desquelles il ne m'était jamais venu à l'idée de m'inquiéter, comme la grandeur de Lucas à l'âge adulte. Je pense qu'elle était plus intéressée à me faire part de son propre vécu, de sa projection sur ce que je vis, que d'écouter les réponses aux questions qu'elle me posait.
Un monsieur qui ne parlait pas très bien français a puisé dans ses réserves de vocabulaire pour me demander dans ma langue à quoi servait le tube de Lucas. Je crois que dans tous ces gens c'est celui que j'ai trouvé le plus sympathique. Pas de conseil, pas de tranche de vie, juste une question franche, posée avec respect.
Je sais bien que tous ces gens agissaient par sympathie, qu'ils n'avaient pas la ferme intention de me faire passer un mauvais quart d'heure, mais je pense que je vais commencer à ramasser des revues pour les mettre dans la salle d'attente de ma pharmacie.
Les questions que je préfère sont de loin celles des enfants. Ça les impressionne, un tube dans le nez! Faut dire qu'on les chicane quand ils y mettent leur doigt, alors imaginez un tube... Les enfants sont très curieux des différences, ils sont aussi très empathiques. Presque tout ceux qui m'ont posé des questions m'ont demandé si le tube faisait mal.
Bref, oui, le regard et les questions des autres fera partie de notre vie durant tout le temps où Lucas aura besoin de son fameux tube, mais bon, ça fait partie des trucs auxquels on doit s'adapter, faut croire!
L'aide des amis, encore plus précieux que l'on pense
Quand on vit un moment plus difficile, on découvre à quel point on a besoin d'être bien entourés dans la vie. On a besoin de nos amis, de notre famille tant au niveau moral, que physique. Toute l'aide apportée est grandement appréciée.
J'habite dans une coopérative d'habitation, et une journée, en revenant de l'hopital, j'ai trouvé un gros carton sur ma porte; Une vingtaine de mes voisins m'avaient écrit un petit mot d'encouragement! J'en ai presque pleuré, tellement j'étais surprise et touchée par ce petit geste qui tombait si à pic.
J'ai aussi reçu beaucoup d'aide d'une amie qui lave pour moi les multiples seringues que je dois utiliser pour les médicaments de Lucas. Mine de rien, ça en fait des seringues, à 40 par jour! C'est extrêmement sympathique de sa part, parce que ça me soulage d'une tâche longue et assez ennuyante. Merci Joelle!
Deux des soeurs de Claudine, la presque deuxième maman de Lucas ont eu l'excellente idée d'offrir chacune un mois de traiteur pour les diners de Émile. En plus de me faire gagner une bonne demi-heure de temps par jour, elles me font économiser un peu de sous. Un gros merci, Lucie et Madeleine, c'est un geste extrêmement généreux de votre part!
Claudine, qui ne s'est pas mérité son titre de presque deuxième maman de Lucas pour rien nous a doné plus que du soutien. Elle est venue passer des nuits à l'hopital pour nous permettre de souffler un peu, elle m'a trimballée un peu partout pour faire des comissions, histoire d'éviter l'affreusement coûteuse bouffe de la cafétéria. La journée de l'hospitalisation de Lucas, je lui ai laissé un message sur son répondeur pour lui annoncer la nouvelle. Le lendemain matin, nous revenions d'un rendez-vous en ophtalmo et une infirmière m'a dit qu'une dame nous attendait dans notre chambre. Je me suis demandé qui ça pouvait bien être... Évidemment, c'étais Claudine, qui ne voulait pas se contenter d'un coup de fil pour prendre des nouvelles de son petit Loulou adoré! Je t'adore, Claudine!
Les exemples d'aide que l'on a reçues sont très nombreuses, de ma mère qui est déménagée chez nous pendant 2 semaines, à mon ami Félix qui a quelques fois ramassé Noémie à la garderie pour moi, à Annick qui est débarquée chez moi avec une fournée d'excellents muffins encore chauds. Et je pourrais continuer longtemps à citer des marques de solidarité que nous avons reçues.
À toutes ces personnes, je veux dire un merci immense. Quand on vit une situation oû on croit perdre les pédales, oû on ne sait pas oû donner de la tête, qu'on a de la peine, de la peur, et des millions de trucs à organiser, ça aide vraiment de se sentir épaulé, d'avoir de la bouffe toute prête à manger, de savoir qu'on peut compter sur nos amis. Snif!
Bien sur, il y a des commentaires, des gens qui nous révèlent une tranche de vie dont on fait semblant de s'intéresser. La première fois que je suis allée à la pharmacie avec Lucas (serti de son gros pansement qui fixe sont tube sur sa joue), une personne m'a posé une question. En moins de deux, c'étaient TOUTES les personnes qui attendaient leurs médicaments qui se sont passionnément intéressées au cas de Lucas. Faut dire que c'est long longtemps d'attendre des médicaments à la pharmacie, ils devraient faire comme dans les cliniques et mettre des revues...
Dans cette mini-foule compatissante il y avait:
Un vieux monsieur qui me disait quoi faire avec le tube de Lucas, ce même tube au sujet duquel il m'a questionnée sur l'utilité 2 minutes auparavant. Moi qui aime TELLEMENT me faire dire quoi faire!
Une madame s'est mise à me raconter que sa fille aussi avait vécu avec un tube dans le nez pendant sa petite enfance. Elle me parlait comme si elle savait exactement (peut-être mieux que moi, à l'entendre) ce que je vivais. Elle me rassurait même sur des choses desquelles il ne m'était jamais venu à l'idée de m'inquiéter, comme la grandeur de Lucas à l'âge adulte. Je pense qu'elle était plus intéressée à me faire part de son propre vécu, de sa projection sur ce que je vis, que d'écouter les réponses aux questions qu'elle me posait.
Un monsieur qui ne parlait pas très bien français a puisé dans ses réserves de vocabulaire pour me demander dans ma langue à quoi servait le tube de Lucas. Je crois que dans tous ces gens c'est celui que j'ai trouvé le plus sympathique. Pas de conseil, pas de tranche de vie, juste une question franche, posée avec respect.
Je sais bien que tous ces gens agissaient par sympathie, qu'ils n'avaient pas la ferme intention de me faire passer un mauvais quart d'heure, mais je pense que je vais commencer à ramasser des revues pour les mettre dans la salle d'attente de ma pharmacie.
Les questions que je préfère sont de loin celles des enfants. Ça les impressionne, un tube dans le nez! Faut dire qu'on les chicane quand ils y mettent leur doigt, alors imaginez un tube... Les enfants sont très curieux des différences, ils sont aussi très empathiques. Presque tout ceux qui m'ont posé des questions m'ont demandé si le tube faisait mal.
Bref, oui, le regard et les questions des autres fera partie de notre vie durant tout le temps où Lucas aura besoin de son fameux tube, mais bon, ça fait partie des trucs auxquels on doit s'adapter, faut croire!
L'aide des amis, encore plus précieux que l'on pense
Quand on vit un moment plus difficile, on découvre à quel point on a besoin d'être bien entourés dans la vie. On a besoin de nos amis, de notre famille tant au niveau moral, que physique. Toute l'aide apportée est grandement appréciée.
J'habite dans une coopérative d'habitation, et une journée, en revenant de l'hopital, j'ai trouvé un gros carton sur ma porte; Une vingtaine de mes voisins m'avaient écrit un petit mot d'encouragement! J'en ai presque pleuré, tellement j'étais surprise et touchée par ce petit geste qui tombait si à pic.
J'ai aussi reçu beaucoup d'aide d'une amie qui lave pour moi les multiples seringues que je dois utiliser pour les médicaments de Lucas. Mine de rien, ça en fait des seringues, à 40 par jour! C'est extrêmement sympathique de sa part, parce que ça me soulage d'une tâche longue et assez ennuyante. Merci Joelle!
Deux des soeurs de Claudine, la presque deuxième maman de Lucas ont eu l'excellente idée d'offrir chacune un mois de traiteur pour les diners de Émile. En plus de me faire gagner une bonne demi-heure de temps par jour, elles me font économiser un peu de sous. Un gros merci, Lucie et Madeleine, c'est un geste extrêmement généreux de votre part!
Claudine, qui ne s'est pas mérité son titre de presque deuxième maman de Lucas pour rien nous a doné plus que du soutien. Elle est venue passer des nuits à l'hopital pour nous permettre de souffler un peu, elle m'a trimballée un peu partout pour faire des comissions, histoire d'éviter l'affreusement coûteuse bouffe de la cafétéria. La journée de l'hospitalisation de Lucas, je lui ai laissé un message sur son répondeur pour lui annoncer la nouvelle. Le lendemain matin, nous revenions d'un rendez-vous en ophtalmo et une infirmière m'a dit qu'une dame nous attendait dans notre chambre. Je me suis demandé qui ça pouvait bien être... Évidemment, c'étais Claudine, qui ne voulait pas se contenter d'un coup de fil pour prendre des nouvelles de son petit Loulou adoré! Je t'adore, Claudine!
Les exemples d'aide que l'on a reçues sont très nombreuses, de ma mère qui est déménagée chez nous pendant 2 semaines, à mon ami Félix qui a quelques fois ramassé Noémie à la garderie pour moi, à Annick qui est débarquée chez moi avec une fournée d'excellents muffins encore chauds. Et je pourrais continuer longtemps à citer des marques de solidarité que nous avons reçues.
À toutes ces personnes, je veux dire un merci immense. Quand on vit une situation oû on croit perdre les pédales, oû on ne sait pas oû donner de la tête, qu'on a de la peine, de la peur, et des millions de trucs à organiser, ça aide vraiment de se sentir épaulé, d'avoir de la bouffe toute prête à manger, de savoir qu'on peut compter sur nos amis. Snif!
mercredi 23 septembre 2009
Quand la vie prend un tournant inattendu, ou quand maman se met à jouer à l'infirmière
Vers l'âge de 6 mois, Lucas a pas mal ralenti sa croissance. Je croyais que c'étais un petit garçon obéissant qui écoutait sa maman quand elle lui demandait de ne pas grandir trop vite. Hélas, Lucas n'est pas si obéissant que ça finalement... Il est malade!
Il y a environ 3 semaines, Il a fait une pharyngite virale. Rien pour s'énerver trop le poil des jambes. Cependant, plus les jours avançaient, et plus il était moche. Il ne voulait plus jouer, ni manger, et il commençait à avoir des yeux de gothique. Je l'ai donc emmené à Sainte-Justine.
D'habitude, quand un parent emmène son bébé à l'urgence, il s'attend à passer 15 heures dans la salle d'attente, et de ressortir avec une prescription d'antibiotique, tout en se faisant dire de ne pas s'inquiéter, que tout vas bien dans la fond. Du moins c'est ce qu'on espère tous.
Quand le doc m'a annoncé qu'il désirait hospitaliser Lucas, j'ai comme compris que mon fiston venait de décevoir mes attentes, bien malgré lui; Non, tout n'allait pas si bien dans le fond. En fait ça allait plutot mal. Les 2 semaines et demie qu'on a passé à l'hopital me l'ont confirmé.
Le verdict est tombé environ 3 jours après notre sortie mère-fils à l'urgence; Lucas a la Cystinose. Maladie génétique tellement rare que j'ai dû apprendre ce que c'étais à pratiquement toutes les infirmières. Il y a un bon côté à ça; La stagiaire en pharmacie a ainsi appris l'existence du cystagon, un médicament dont elle n'aurait p-e jamais entendu parler sans Lucas. On se console comme on peut!
Bon bon bon... Je sens qu'un peu d'enseignement sur ce qu'est la Cystinose pourrait être apprécié par certains, alors voila:
La Cystinose est une maladie génétique rare qui fait que le corps de la personne atteinte n'arrive pas à éliminer un acide aminé appelé la Cystine. Comme la Cystine est prise dans l'organisme, elle se dépose sur plusieurs organes et fait des ravages. Les 2 premiers organes atteints sont les yeux et les reins. Dans les yeux, la Cystine fait des cristaux, qui peuvent mener à la cécité si non traités. Pour les reins, c'est encore moins drôle. La cystine les transforme en passoire, ce qui fait que le rein ne joue plus son rôle de filtre correctement. Au lieu de garder le bon et d'envoyer les déchets dans l'urine, il envoie pratiquement tout dans l'urine, ce qui fait que la personne atteinte cesse de grandir, a une faiblesse musculaire, et se déshydrate à la vitesse de la lumière. À plus long terme, il faut se préparer à l'éventualité d'une greffe de reins.
Je vous laisse imaginer comment une maman (et un papa) peut se sentir quand elle apprend que son bébé a cette maladie-là. Et après tout va très vite, on a à peine le temps d'avaler le morceau, qu'on se ramasse dans la réalité qui sera désormais la nôtre. Il faudra que nous apprenions à gérer et la vie de famille, avec 3 enfants plein d'énergie, le travail, mais surtout... les médicaments!
Dire que j'avais TELLEMENT hâte que mes enfants finissent leur traitement aux antibiotiques quand ils avaient une otite ou autre adorable maladie bénigne. Si j'avais su! Maintenant, je dois m'habituer à la réalité suivante:
-Goutes dans les yeux aux 2 heures (au moins, on ne donne pas les gouttes quand il dort)
-Une quarantaine de doses de médicaments par jour. Je ne sais pas si vous le savez, mais ca en fait en titi du médicament!
Le plus fou dans tout ça, c'est que ce sont des médicaments que Lucas devra prendre à vie. Quand il ira à l'école, il aura 2 boîtes à lunch; Une pour sa bouffe, une pour ses médicaments.
Avez-vous déjà essayé de donner autant de médicaments par la bouche à un bébé de 16 mois? Moi non plus. À l'hopital, nous avons pris la sage décision d'installer un tube naso-gastrique à Lucas. Ce n'est pas amusant à installer, il a l'air plus malade avec son tube collé au visage, mais au moins, il ne subit pas le traumatisme de se faire forcer à ingurgiter une quantité impressionnante de médicaments à presque chaque heure. Et pour moi, c'est plus rassurant; Je SAIS que Lucas a bien pris ses doses en entier, qu'il ne les a pas crachées à moitié.
Comme les bébés sont ce qu'ils sont, j'ai dû apprendre à installer ce tube si amusant à arracher. La première fois, c'est un peu, pas mal étrange d'insérer un petit tube dans le nez de son bébé jusqu'à son estomac. Après, fatalité oblige, on le fait et puis c'est tout. Je sais que c'est de deux maux le moindre!
Il y a environ 3 semaines, Il a fait une pharyngite virale. Rien pour s'énerver trop le poil des jambes. Cependant, plus les jours avançaient, et plus il était moche. Il ne voulait plus jouer, ni manger, et il commençait à avoir des yeux de gothique. Je l'ai donc emmené à Sainte-Justine.
D'habitude, quand un parent emmène son bébé à l'urgence, il s'attend à passer 15 heures dans la salle d'attente, et de ressortir avec une prescription d'antibiotique, tout en se faisant dire de ne pas s'inquiéter, que tout vas bien dans la fond. Du moins c'est ce qu'on espère tous.
Quand le doc m'a annoncé qu'il désirait hospitaliser Lucas, j'ai comme compris que mon fiston venait de décevoir mes attentes, bien malgré lui; Non, tout n'allait pas si bien dans le fond. En fait ça allait plutot mal. Les 2 semaines et demie qu'on a passé à l'hopital me l'ont confirmé.
Le verdict est tombé environ 3 jours après notre sortie mère-fils à l'urgence; Lucas a la Cystinose. Maladie génétique tellement rare que j'ai dû apprendre ce que c'étais à pratiquement toutes les infirmières. Il y a un bon côté à ça; La stagiaire en pharmacie a ainsi appris l'existence du cystagon, un médicament dont elle n'aurait p-e jamais entendu parler sans Lucas. On se console comme on peut!
Bon bon bon... Je sens qu'un peu d'enseignement sur ce qu'est la Cystinose pourrait être apprécié par certains, alors voila:
La Cystinose est une maladie génétique rare qui fait que le corps de la personne atteinte n'arrive pas à éliminer un acide aminé appelé la Cystine. Comme la Cystine est prise dans l'organisme, elle se dépose sur plusieurs organes et fait des ravages. Les 2 premiers organes atteints sont les yeux et les reins. Dans les yeux, la Cystine fait des cristaux, qui peuvent mener à la cécité si non traités. Pour les reins, c'est encore moins drôle. La cystine les transforme en passoire, ce qui fait que le rein ne joue plus son rôle de filtre correctement. Au lieu de garder le bon et d'envoyer les déchets dans l'urine, il envoie pratiquement tout dans l'urine, ce qui fait que la personne atteinte cesse de grandir, a une faiblesse musculaire, et se déshydrate à la vitesse de la lumière. À plus long terme, il faut se préparer à l'éventualité d'une greffe de reins.
Je vous laisse imaginer comment une maman (et un papa) peut se sentir quand elle apprend que son bébé a cette maladie-là. Et après tout va très vite, on a à peine le temps d'avaler le morceau, qu'on se ramasse dans la réalité qui sera désormais la nôtre. Il faudra que nous apprenions à gérer et la vie de famille, avec 3 enfants plein d'énergie, le travail, mais surtout... les médicaments!
Dire que j'avais TELLEMENT hâte que mes enfants finissent leur traitement aux antibiotiques quand ils avaient une otite ou autre adorable maladie bénigne. Si j'avais su! Maintenant, je dois m'habituer à la réalité suivante:
-Goutes dans les yeux aux 2 heures (au moins, on ne donne pas les gouttes quand il dort)
-Une quarantaine de doses de médicaments par jour. Je ne sais pas si vous le savez, mais ca en fait en titi du médicament!
Le plus fou dans tout ça, c'est que ce sont des médicaments que Lucas devra prendre à vie. Quand il ira à l'école, il aura 2 boîtes à lunch; Une pour sa bouffe, une pour ses médicaments.
Avez-vous déjà essayé de donner autant de médicaments par la bouche à un bébé de 16 mois? Moi non plus. À l'hopital, nous avons pris la sage décision d'installer un tube naso-gastrique à Lucas. Ce n'est pas amusant à installer, il a l'air plus malade avec son tube collé au visage, mais au moins, il ne subit pas le traumatisme de se faire forcer à ingurgiter une quantité impressionnante de médicaments à presque chaque heure. Et pour moi, c'est plus rassurant; Je SAIS que Lucas a bien pris ses doses en entier, qu'il ne les a pas crachées à moitié.
Comme les bébés sont ce qu'ils sont, j'ai dû apprendre à installer ce tube si amusant à arracher. La première fois, c'est un peu, pas mal étrange d'insérer un petit tube dans le nez de son bébé jusqu'à son estomac. Après, fatalité oblige, on le fait et puis c'est tout. Je sais que c'est de deux maux le moindre!
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