Quand la vie prend un tournant inattendu, ou quand maman se met à jouer à l'infirmière

Vers l'âge de 6 mois, Lucas a pas mal ralenti sa croissance. Je croyais que c'étais un petit garçon obéissant qui écoutait sa maman quand elle lui demandait de ne pas grandir trop vite. Hélas, Lucas n'est pas si obéissant que ça finalement... Il est malade!

Il y a environ 3 semaines, Il a fait une pharyngite virale. Rien pour s'énerver trop le poil des jambes. Cependant, plus les jours avançaient, et plus il était moche. Il ne voulait plus jouer, ni manger, et il commençait à avoir des yeux de gothique. Je l'ai donc emmené à Sainte-Justine.

D'habitude, quand un parent emmène son bébé à l'urgence, il s'attend à passer 15 heures dans la salle d'attente, et de ressortir avec une prescription d'antibiotique, tout en se faisant dire de ne pas s'inquiéter, que tout vas bien dans la fond. Du moins c'est ce qu'on espère tous.

Quand le doc m'a annoncé qu'il désirait hospitaliser Lucas, j'ai comme compris que mon fiston venait de décevoir mes attentes, bien malgré lui; Non, tout n'allait pas si bien dans le fond. En fait ça allait plutot mal. Les 2 semaines et demie qu'on a passé à l'hopital me l'ont confirmé.

Le verdict est tombé environ 3 jours après notre sortie mère-fils à l'urgence; Lucas a la Cystinose. Maladie génétique tellement rare que j'ai dû apprendre ce que c'étais à pratiquement toutes les infirmières. Il y a un bon côté à ça; La stagiaire en pharmacie a ainsi appris l'existence du cystagon, un médicament dont elle n'aurait p-e jamais entendu parler sans Lucas. On se console comme on peut!

Bon bon bon... Je sens qu'un peu d'enseignement sur ce qu'est la Cystinose pourrait être apprécié par certains, alors voila:

La Cystinose est une maladie génétique rare qui fait que le corps de la personne atteinte n'arrive pas à éliminer un acide aminé appelé la Cystine. Comme la Cystine est prise dans l'organisme, elle se dépose sur plusieurs organes et fait des ravages. Les 2 premiers organes atteints sont les yeux et les reins. Dans les yeux, la Cystine fait des cristaux, qui peuvent mener à la cécité si non traités. Pour les reins, c'est encore moins drôle. La cystine les transforme en passoire, ce qui fait que le rein ne joue plus son rôle de filtre correctement. Au lieu de garder le bon et d'envoyer les déchets dans l'urine, il envoie pratiquement tout dans l'urine, ce qui fait que la personne atteinte cesse de grandir, a une faiblesse musculaire, et se déshydrate à la vitesse de la lumière. À plus long terme, il faut se préparer à l'éventualité d'une greffe de reins.

Je vous laisse imaginer comment une maman (et un papa) peut se sentir quand elle apprend que son bébé a cette maladie-là. Et après tout va très vite, on a à peine le temps d'avaler le morceau, qu'on se ramasse dans la réalité qui sera désormais la nôtre. Il faudra que nous apprenions à gérer et la vie de famille, avec 3 enfants plein d'énergie, le travail, mais surtout... les médicaments!

Dire que j'avais TELLEMENT hâte que mes enfants finissent leur traitement aux antibiotiques quand ils avaient une otite ou autre adorable maladie bénigne. Si j'avais su! Maintenant, je dois m'habituer à la réalité suivante:

-Goutes dans les yeux aux 2 heures (au moins, on ne donne pas les gouttes quand il dort)
-Une quarantaine de doses de médicaments par jour. Je ne sais pas si vous le savez, mais ca en fait en titi du médicament!

Le plus fou dans tout ça, c'est que ce sont des médicaments que Lucas devra prendre à vie. Quand il ira à l'école, il aura 2 boîtes à lunch; Une pour sa bouffe, une pour ses médicaments.

Avez-vous déjà essayé de donner autant de médicaments par la bouche à un bébé de 16 mois? Moi non plus. À l'hopital, nous avons pris la sage décision d'installer un tube naso-gastrique à Lucas. Ce n'est pas amusant à installer, il a l'air plus malade avec son tube collé au visage, mais au moins, il ne subit pas le traumatisme de se faire forcer à ingurgiter une quantité impressionnante de médicaments à presque chaque heure. Et pour moi, c'est plus rassurant; Je SAIS que Lucas a bien pris ses doses en entier, qu'il ne les a pas crachées à moitié.

Comme les bébés sont ce qu'ils sont, j'ai dû apprendre à installer ce tube si amusant à arracher. La première fois, c'est un peu, pas mal étrange d'insérer un petit tube dans le nez de son bébé jusqu'à son estomac. Après, fatalité oblige, on le fait et puis c'est tout. Je sais que c'est de deux maux le moindre!