L'hopital

Avec l'annonce de la Cystinose de Lucas, la famille s'est comme aggrandie; la maison aussi. Lucas a maintenant une matante travailleuse sociale, une nutritionniste, une qui s'occupe des soins à domicile, une qui est infirmière en néphrologie, et une autre qui est médecin. Sans compter le service de liaison du CLSC, et les autres que j'oublie. (On se croirait aux prix gémeaux)

Notre maison, qui était déjà assez grande a maintenant une extension, que nous visitons le plus rarement possible; L'hopital Sainte-Justine! Nous devons y aller régulièrement, soit aux 2 semaines. Avec le temps, les visites vont s'espacer, mais nous avons un abonnement à vie dans cet établissement. Lucas a la gastro? Sainte-Justine...! Lucas a une méchante grippe? Sainte-Justine...! Lucas vomit souvent? Sainte-Justine...! Lucas a l'air moche? Sainte-Justine...!

La fatalité dans tout ça, c'est qu'il risque d'être hospitalisé souvent. Par souvent, je ne sais pas trop encore ce que j'avance. Je le saurai quand ça arrivera. Tout ce que je peux affirmer, c'est que les épidémies de Gastro sont à fuire comme la peste pour Lucas. Pour lui, ça peut facilement vouloir dire quelques jours à l'hopital.

Ce qui est encourageant dans cette histoire, c'est que c'est un excellent hopital, avec du personnel compétent, et SURTOUT, des médecins disponibles, à l'écoute des parents. Travaillant moi-même dans le domaine de la santé, je n'en reviens pas du contact que nous avons avec les médecins. Ils passent voir leurs patients plusieurs fois par jour, sont facilement rejoignables en cas d'inquiétude parentale, et ne nous prennent pas pour des imbéciles.

Évidemment, le fait d'avoir la grande gueule qu'on me connaît ne nuit pas vraiment. En cas de doute, d'inquiétude, il ne faut pas hésiter à poser des questions sur ce qui a été fait, de demander si le médecin est avisé, comme ça m'est arrivé; Un jour, je revenais de ma journée de repos à la maison, et je me rends compte que Lucas a le corps recouvert d'une éruption cutanée. J'appelle l'infirmière et elle me dit qu'il s'agit d'un virus, réponse fourre-tout, à mon avis. Je lui demande si le médecin est avisé et elle m'assure que oui. Quand Mathieu revient de se dégourdir les jambes, je lui demande si le médecin a bien examiné Lucas. Il me répond que non, car il dormait (Lucas, pas le médecin). Je rappelle l'infirmière, lui dis que le médecin n'a en fait pas examiné Lucas et la somme de l'appeler immédiatement. Quelques minutes plus tard, le médecin arrive, et constate. Ce n'est PAS un virus... Lucas fait une réaction à son médicament principal, le Cystagon...

Tout ça pour dire que même dans un établissement oû le personnel est compétent et à l'écoute, des erreurs sont possibles. En tant que parents d'enfants malades, nous sommes les mieux placés pour remarquer ce petit quelque chose de différent, ce petit bouton qui vient d'apparaître, ce pied qui semble plus enflé, ces yeux plus rouges qu'à l'habitude. Il ne faut pas avoir peur de déranger le personnel, il faut se fier à notre jugement, car il est aussi valable que le leur!