Les méchants médicaments

Parmi les parents qui lisent ce blog, levez la main, ceux qui n'aiment pas à avoir à donner des médicaments à leurs enfants. Je vous laisse expliquer à votre entourage pourquoi vous venez de lever la main devant votre ordinateur... Moi aussi je n'aime pas ça, donner des médicaments, je n'aime pas avoir à en prendre, avoir à y penser, me sentir coupable quand j'ai oublié une dose, et avoir à trimballer ça partout.

Quand on a appris que Lucas était malade, que sa maladie nécessitait une médication À VIE, j'ai un peu paniqué. Et là, je ne savais pas encore le nombre de doses dont il aurait besoin à chaque jour. Quand on a vu l'Ophtalmo, et qu'elle nous a parlé de gouttes dans les yeux AUX HEURES là, j'ai vraiment paniqué. Je n'étais sincèrement pas convaincue d'avoir la force de me lancer dans cette aventure. heureusement, quelques jours plus tard la nephrologue m'a confirmé que les fameuses gouttes n'étaient qu'aux 2 heures, Fastoche!

Avant, je rêvais de gagner à la loto pour voyager, payer un toit vert à ma coop, ne plus travailler. Maintenant, si je gagne à la loto ( ce qui m'étonnerait vraiment, car j'achète très rarement un billet de loto), je paierais les médicaments de Lucas, car ils ne sont pas tous couverts par le $%?&* d'assureur que je paie 200$/mois pour je me demande quoi. On a fait une demande de médicaments d'exception, mais c'est laissé à leur discrétion. Je vous dirai donc prochainement si la SSQ est humaine.

Vous connaissez la substance nommée ''Bicarbonate de sodium''? De la petite vache. On en met dans les gâteaux pour les faire lever, ou on peut l'utiliser pour déboucher des tuyaux, par un procédé que je n'ai pas trop compris, mais qui est très écolo, parait-il. Ça se vend environ 1$ la boîte un peu partout. Lucas en prend. 4 fois 35 ml par jour. Bref, environ 4 shooters de petite vache par jour. Le chanceux! J'y ai goûté, et ça goûte réellement la petite vache. La pharmacie me le vend un maigre 30$ le litre. Non couvert, évidemment, pcq c'est pas un vrai médicament. Ça n'a même pas de code de médicament... Pourtant, il en a besoin pour vivre.

Le Cystagon, médicament principal, en fait le SEUL médicament efficace contre la cystinose m'est DONNÉ par l'hopital. J'y vais, je leur dis combien j'en ai besoin, et ils me le donnent. Merci bonsoir!... J'adore cet hopital!

J'ai remarqué dès notre retour à la maison que ma pharmacie était très compétente quand il était temps de donner des antibiotiques courants, des anti inflammatoires, etc. Bref ce que Monsieur et Madame tout-le monde prennent régulièrement, mais qu'ils perdaient soudain de leur compétence devant un cas plus complexe. J'ai dû m'engueuler plusieurs fois avec eux (sous le regard amusé de Mathieu, qui s'amusait de mon attitude moralisatrice), avant d'avoir un semblant de service qui a du bon sens. Le fameux bicarbonate, que lucas prend en doses industrielles (pour du bicarbonate) m'était envoyé en 1 ou 2 bouteilles de 250 ml. Le magnésium, que Lucas prend en sirop m'était envoyé en fioles pour intraveineuses (fallait une seringue AVEC AIGUILLE pour le sortir de la bouteille). Etc...

Autre côté spécial lié à la médication de Lucas. Comme ses médicaments lui sont donnés par son tube, à l'aide de seringues sans aiguilles, et comme je ne suis pas très ordonnée de nature, il y a maintenant des seringues qui se ramassent un peu partout dans la maison. On dirait un appart d'enfants junkies. Au lieu de jouer avec des crayons de cire, ou des petites autos, mon bébé joue avec des seringues... douteux!