Voyager, toute une aventure!

Quand on se met à faire des bébés, une des premières choses qui nous saute aux yeux est à quel point il devient soudaimenet compliqué d'aller passer ne serais-ce qu'une fin de semaine à la campagne. Fini, le sac ne contenant qu'une paire de bobettes de rechange, et une brosse à dents! Désormais, on a droit à: Un sac pour bébé, avec des couches, des vêtements de rechange pour 4 jours (si on ne part que 2 jours), des petits pots de purée, un parc, des jouets, de la crème à fesses, alouette!

Quand le bébé en question a la Cystinose, par exemple, là ça devient pas mal plus compliqué; À la panoplie habituelle, il faut ajouter: Une valise de médicaments, un sac de seringues, l'horaire des médicaments, des tubes de gavage de rechange, une tige de soluté, une pompe à gavage, le nécessaire à gavage, et des vêtements pour 8 jours! (Le mauzusse de tube du gavage a été créé par un imbécile, et le bouchon passe son temps à s'ouvrir, répandant ainsi du ''jus d'estomac'' partout dans les vêtements de bébé, la joie!)

Bref, les déplacements sont aussi devenus plus compliqués. Que ce soit une sortie d'une journée à la ronde, un après-midi chez des amis ou une fin de semaine chez les grands-parents, on doit sans cesse penser à trimballer notre arsenal médical. Évidemment, pour une sortie d'une journée oû on revient faire dodo à la maison, on ne traîne pas la pompe à gavage, c'est déjà ça de pris, mais tout de même!

C'est hélas une des réalités auxquelles on devra s'habituer, parce qu'on en a à perpétruité. Quand Lucas grandira, les comprimés remplaceront les sirops, le tube de gavage prendra le bord. Au lieu d'une valise de médicaments, on traînera une boîte à pilules et une bouteille d'eau. Il y a présentement des études en cours pour réduire le nombre de doses de cystagon (et par la bouche, et les goûttes occulaires) à 2 fois par jour. Ça fera du bien, mais Lucas continuera à avoir besoin de ses suppléments. Bref, on traversera la rivière quand on sera rendu au pont!

En attendant, à nous les bagages dignes du clan panneton. On pense à s'acheter un chameau pour trimballer tout ça, mais je pense qu'il s'ennuierait du désert, quand il fera -30 degrés cet hiver...